Santiago abril 2018

“ T uve un embarazo súper tranquilo y esperado. LaAmelia fue una guagua muy deseada. Nació el 7 de octubre del 2014. A pesar de haber roto membrana e ingresar a la clínica caminando, de un segundo a otro se transformó en una cesárea de urgencia, porque venía con meconio. Nunca vi a la Amelia, tampoco la escuché llorar. Nadie me decía nada. Después supe que a mi niña prácticamente la tuvieron que resucitar. Ya en la sala de recu- peración se me acercó la neonatóloga. El meconio había provocado un daño neurológico severo, pero en ese momento no me cayó la teja. La Amelia permaneció dieciocho días en la UCI. Apenas estuvo un poco más estable la derivaron al Hospital Gustavo Fricke por el GES. Ahí estuvo dos meses más. Con el tiempo supe lo que ese daño neu- rológico implicaba: parálisis cerebral, trastorno de la deglución y epilepsia refractaria. Mi vida se derrumbó. Estuve mucho tiempo en estado de shock. Mi marido estaba emprendiendo en un negocio, por lo que mi sueldo era vital para vivir. Nos fuimos a vivir con mis suegros. Estuve un año con licencia legal por enfermedad grave del recién nacido y luego seis meses más con licencia siquiátrica. Pero yo era profesora básica y como no me podía hacer cargo de un curso, terminaron despidiéndome. Recién a los diez meses asumí su condición. Después de eso comencé a conocerla, a disfrutarla, a ver cómo podía ayudarla, qué podíamos hacer, a averiguar los distintos tipos de terapia que había. Investigan- do, llegué a la Fundación Daya, que propicia el uso de cannabis tera- péutica. El tratamiento ayudó a frenar, de alguna manera, la epilepsia de la Amelia. Los electros comenzaron a salir normales. De cinco anticonvulsivantes diarios que tomaba para evitar las crisis, actual- mente toma uno y la epilepsia está controlada. Ella me ha dado esa fuerza para visibilizar el tema de los cuidadores, porque es un submundo desconocido. En mi caso no tenemos ningún tipo de ayuda social porque soy profesional. La Amelia no recibe nin- gún subsidio por discapacidad por el simple hecho de que yo estudié después del colegio. Pero ¿ cómo puedo trabajar si no hay nadie que la cuide? Yo tendría que trabajar para pagarle a otra persona que cuide a mi hija y eso no lo voy a hacer. Su talón de Aquiles es la parte respiratoria y vivo cuidando de que no se enferme. Acabamos de salir del hospital. Estuvimos dos semanas y fue duro. Ahora estoy enfocada en crear la Fundación Yo Cuido para lograr visibilidad sobre el programa de los cuidadores. Es la única forma de poder lograr cosas. En el área laboral queremos conseguir que a través de programas como el FOSIS nos capaciten para poder postu- lar a proyectos y emprender. No queremos que nos regalen las cosas, sino que nos den las herramientas para salir adelante y generar nuestros propios ingresos. No existe contención para nosotros como cuidadores. De vez en cuan- do uno va al consultorio y un médico general te receta sertralina, pero no hay apoyo sicológico y eso es lo que pedimos también. La Amelia vino a salvarme a mí. Yo vivía el día a día, no me involucra- ba con nada y lejos de afrontar los problemas, les hacía el quite. Ella vino a remecerme y me enseñó lo que realmente era el amor. Gracias a ella descubrí lo que era amar. Porque yo la amo como es. Incondi- cionalmente. Y voy a hacer todo para sacarla adelante ” . Mariela Serey "La Amelia vino a sal- varme a mí. Ella vino a remecerme y me enseñó lo que realmente era el amor. Gracias a ella descubrí lo que era amar. Porque yo la amo como es. Incondicio- nalmente. Y voy a hacer todo para sacarla ade- lante".