TELL MAGAZINE OCTUBRE 2023

33 tell. cl tratamientos paliativos. El que te digan que no hay nada más que se pueda hacer es una condena”, cuenta María Eugenia. Sin embargo, pese al profundo dolor y la incertidumbre, José Luis y María Eugenia no bajaron los brazos y en su lucha por ver más opciones se toparon con un médico de otro recinto hospitalario, quien les dijo que, si bien una cura no era posible hoy en día, sí podían ganar más tiempo. “El tiempo es clave, en estos dos últimos años han aparecido remedios y tratamientos que hasta hace muy poco no existían y que, actualmente, sí se están viendo resultados en prolongar la vida y terminar salvándosela”, asegura José Luis. María Eugenia agrega: “Fue como respirar de nuevo. Queríamos un equipo que viera posibilidad de vida, que viera posibilidad de esperanza y llegamos a la Clínica Las Condes. Nos propusieron un tratamiento que aunque no se ha hecho antes en Chile, ha dado muy buenos resultados en otros países con el tema de las recaídas del neuroblastoma, sobre todo en médula y huesos. Este protocolo alemán consiste en suministrarle cuatro drogas: tres que se administran vía oral y una cuarta por vía endovenosa que mantienen el cáncer a raya para que los tumores no sigan creciendo y que incluso disminuyan su tamaño. Dicho protocolo termina con un tratamiento de inmunoterapia que contempla dos medicamentos que no están en nuestro país: Naxitamab, un remedio que es específico para recaída de neuroblastoma en hueso y médula, y Leukine, un medicamento que trabaja sobre la médula para liberar más glóbulos blancos. “Hasta ahora ha dado buenos resultados en el mundo y es una tremenda luz de esperanza para nosotros y paramuchos niños que recaen de esto”, aseguran. Ambas drogas tienen un costo de 480 millones de pesos. COLECTA SOLIDARIA “Igual que la primera vez, estamos apelando a la solidaridad de la gente. Es bien difícil tener que estar pidiendo nuevamente, tener que motivar y volver a juntar plata. Es una mezcla de pudor y vergüenza que te la tienes que tragar en el momento que ves a tu hija sufrir. Todo esto tiene una enseñanza de humildad, de ser capaz de recibir, de agradecer. Es una lección de vida ver gente que no te conoce y que quiere a tu hija y reza por ella”. Pascuala tiene un yeso que le rodea la cadera y la pierna derecha y está en la pieza recibiendo el sexto ciclo del tratamiento. En su media lengua habla de que cuando se saque su “pantalón duro” va a ir a ver a Mickey Mousse. “Tratamos de que el día a día de la Pascui sea lo más divertido posible, jugamos todo el día, a ella le encanta la música, cantar, baila incluso con el yeso, le gusta mucho cocinar, dibujamos. Tratamos de que esté lo más motivada posible. Efectivamente es una maestra, muy conectada con sus emociones, me agarra la cara y me dice: “mamá te amo mucho”. El equipo de oncología pediátrica de la CLC está liderado por la doctora Catalina Peters (hematóloga - oncóloga infantil), junto a otros profesionales como los médicos Felipe Espinoza y Jesús Ortega. “Ha sido un equipo increíble, siempre dispuestos, siempre atentos. A pesar del mal pronóstico de Pascuala, nunca se dieron por vencidos. Luego de investigar exhaustivamente su caso y de hacer consultas con médicos del Hospital San Juan de Dios en Barcelona y oros hospitales especializados en cáncer en Estados Unidos, encontraron un protocolo que estaba dando resultados en el extranjero y lo trajeron a Chile. “Tenemos que ganar tiempo con las quimios”, le dijeron, “lograr que el tumor no avance, que se reduzca lo más posible mientras esperamos los avances de la medicina en torno a esta enfermedad”. “Estar en la clínica es difícil, no hay una sola forma de vivirlo, a veces me da claustrofobia, me rebelo. Cada hospitalización se siente distinta. Es un proceso de altos y bajos que cansa, cansa mucho. Las ganas de que nuestra hija tuviera una infancia feliz, de que estuviera jugando, de que fuera al jardín, y tener que verla en una cama de una clínica, con remedios que muchas veces la hacen sentir mal, angustia. Sobre todo, cuando sabes que es la única manera de que pueda seguir viviendo”, cuenta María Eugenia. “¿Sabes qué es lo más triste? Ver la cantidad de papás que están en la misma, tratando de mover el mundo porque sus hijos tengan un medicamento”. “Sentimos una gratitud profunda de que todavía podemos hacer algo por ella, que hay tratamientos y que podemos aferrarnos a la idea de que este cáncer no va a seguir avanzando, porque no se lo vamos a permitir, porque vamos a hacer todo lo humanamente posible porque así sea. No bajaremos los brazos ni ahora ni nunca”. T DONACIONES: Transferencia bancaria José Luis Bianchi Cortés Rut: 13.242.145-5. Cuenta vista Banco falabella 501 0136 0458 vamospascuala@gmail.com GOFUNDME http://gofund.me/955c2452 RIFA VAMOS PASCUALA https://go.rifarito.com/vamospascuala/rifabeneficio} SHOW DEL PAYASO PLIMPLIM https://www.puntoticket.com/evento/show-payaso-plim-plim- -colegio-sagrados-corazones-de-manquehue-nov-2023 INSTAGRAM: @vamospascuala