TELL MAGAZINE OCTUBRE 2023

32 tell. cl Eugenia dejó la consultora de recursos humanos que tenía para poder cuidarla y José Luis se acogió a la Ley Sanna. “En ese tiempo estábamos en la Universidad Católica. Ellos salvaron a la Pascuala, venía con un cáncer estadío IV, con el marcador N-Myc de alto riesgo, conmetástasis en la cabeza, cuyo tumor creció cuatro centímetros en tres días, fue una locura”. Era el peor escenario que se podía tener en un cáncer de neuroblastoma”. “Ver a tu guagua gritando de dolor día y noche sin parar es tremendo, la morfina no le hacía nada. Al ser papás adoptivos no teníamos la historia biológica y genética de la Pascuala, tampoco sabíamos cómo fue su embarazo, ni si algún remedio le hacía mal, porque algunos medicamentos que le administraban le producían respuestas paradojales”. La primera campaña que hicieron fue para traer a Chile un remedio de inmunoterapia llamado Dinotuximab que ataca y mata específicamente las células del neuroblastoma y que se administra con Racnatacn para hacer que las células maduren y puedan destruirse. Crearon la cuenta de Instagram @vamospascuala y a través de ella hicieron rifas, venta de poleras de fútbol, subasta de arte, campeonatos de fútbol, de pádel, un sinnúmero de actividades que les permitieron, además de las donaciones voluntarias, recaudar cerca de 170 millones de pesos. En abril terminó el tratamiento. El cáncer había remitido. VOLVER A EMPEZAR Sin embargo, el nueve de agosto, para el segundo control, supieron que el cáncer había vuelto con metástasis en los huesos: las tibias, el fémur, el húmero, las vértebras L2 y L4 y un ganglio. En ese mismo control, durante una resonancia, se fracturó el fémur, nadie sabe cómo. “Cuando la Pascuala recayó fue infernal, siento que estuve muy cerca de la locura, porque los doctores que la trataban nos dijeron que no había nada que hacer y que nos enfocáramos en “Cuando la fuimos a conocer era un puntito exquisito, con unos ojos negros maravillosos pero que no sonreía ni mantenía la mirada. Su sonrisa llegó a la segunda semana de estar en casa y fue el mayor regalo que pudimos tener. La Pascui es una niñita profundamente inteligente, alegre, sensible y muy cariñosa. Sus risas llenaron nuestra vida y nos premió como papás”. A los once meses le diagnosticaron un neuroblastoma suprarrenal metastásico de alto riesgo; un tipo de cáncer que estaba en la glándula suprarrenal e hizo metástasis en los huesos del parietal y el maxilar. Habla María Eugenia: “Sumar en una frase las palabras hijo y cáncer, hijo y posibilidad de muerte no es algo que la mente o el corazón lo puedan aceptar tan fácil. Se nos paralizó el mundo, cambió toda nuestra existencia, cambiaron nuestras prioridades. Lo que antes tenía sentido ya no lo tenía”. Lo que vino después fue literalmente una montaña rusa. Quimios, radioterapias, dos trasplantes de médula y cinco ciclos de inmunoterapia para intentar que no hubiera recaída. María Sumar en una frase las palabras hijo y cáncer, hijo y posibilidad de muerte no es algo que la mente o el corazón lo puedan aceptar tan fácil. Se nos paralizó el mundo, cambió toda nuestra existencia, cambiaron nuestras prioridades. Lo que antes tenía sentido ya no lo tenía”.