TELL MAGAZINE OCTUBRE 2023

“Como fundación hemos trabajado en mesas de trabajo gubernamentales, asambleas con organizaciones locales, mesas de trabajo para incidir en las políticas públicas en relación a la discapacidad. Hemos sido parte en los hitos importantes relacionados con el autismo”. Uno de los últimos es la llamada Ley de Autismo, que busca resguardar la inclusión social, atención integral y la protección de los derechos de las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista). Sin embargo, hay mucho que trabajar. “Tenemos que gestionar una transformación real y trabajar paso a paso para ir implementando lo que ahí se propone”. El norte de Lilia y la fundación apunta a transitar del modelo médico al modelo de calidad de vida. “Con el solo hecho de que una persona autista haga deporte ya estás trabajando dos dimensiones de la calidad de vida: bienestar físico e inclusión social. Estas dimensiones están en déficit, no están siendo atendidas ni abordadas”, afirma. Ese es el objetivo: educar a la comunidad y a los profesionales, así como el poner a libre disposición herramientas; “hemos desarrollado diversas guías para la inclusión que ayuden a formar lazos de amistad, crear instancias de interacción en contextos naturales, fomentar nuevas actividades para realizar en tiempo libre, compartir intereses con los demás, generar sentido de pertenencia, valorarse como persona neurodivergente, fortalecer la independencia, tomadedecisiones y autonomía”. TRANSFORMAR EL ENTORNO “Cada uno de ustedes son pequeñas gotas 27 tell. cl relación a las técnicas de intervención para el trabajo en autismo con evidencia científica y que trabajaban algo tan básico como el derecho a la comunicación”. Comenzó a traer instrumentos para la evaluación estandarizada para el diagnóstico clínico en autismo —ADOS-2 y ADI-R—, profesionalizando la intervención y la evaluación. “Como necesitábamos herramientas para la intervención, trajimos a Chile de manera inédita, junto a la Universidad de Carolina del Norte, uno de los programas más respetuosos para personas autistas llamado TEACCH, que trabaja desde la comprensión profunda del autismo para desarrollar habilidades comunicativas y mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias”. No bastaba con profesionalizar el trabajo y la atención de las personas autistas con herramientas con evidencia científica, ética y respetuosa, sino que urgía cambiar miradas y creencias respecto de lo que se sabía de esta condición. Y es ahí cuando nace esta fundación, que por primera vez acuña la palabra “condición” del espectro autista y habla sobre neurodiversidad. Corría el año 2012. “Realizamos una campaña itinerante visual del autismo y se creó un blog con el firme propósito de poner a disposición de las familias y la sociedad en general todo lo que sabía respecto del autismo”. Con el tiempo todo ese material que iba subiendo se convirtió en un libro. Los colegios tienen cupos de inclusión, pero carecen de herramientas para acoger esa diversidad. ¿Se está legislando en ese sentido? En el contexto educativo debe haber una transformación profunda para poder apoyar a ese estudiante dentro de la escuela y a los docentes para que puedan acompañarlos. Los profesores están muy solos atendiendo la diversidad. ¿QUIÉN ES LILIA SIERVO? Directora Fundación Apoyo Autismo Chile. Directora Diplomado Inclusión Educativa y Social de personas con la Condición del Espectro Autista, Universidad Andrés Bello. Educadora Diferencial, Magíster en Pedagogía en Educación Superior Universidad Mayor. Vicepresidenta de APACHI, Asociación de Profesionales por Autismo en Chile. Autora y coautora de diversos libros.