TELL MAGAZINE NOVIEMBRE 2022

T “La noticia del diagnóstico de León debe ser una de las vivencias más duras que me ha tocado experimentar. Después de asimilar, digerir y llorar, se empieza a transitar por un camino de aprendizaje en que uno, de forma aturdida y sin dirección, comienza a familiarizarse con este nuevo integrante llamado TEA”, escribió Werner, el papá de León, en el sitio web de Sion. “Libros, foros e incluso series, permitieron formarme una opinión sobre su diagnóstico. Lo increíble es que independiente de lo que averigües, aprendas o te cuenten personas ligadas al tema, comparar o buscar similitudes entre niños con TEA no es muy útil, porque cada niño es un mundo y no es común que tengan los mismos resultados frente a las terapias”. “Creo que León me ha enseñado a mirar la vida de otra forma, a reír con las pequeñas cosas, a valorar lo auténtico y a darle un enfoque a las cosas con más de un punto de vista, porque con él no siempre resultan las cosas según lo planificado”. ¿Cuál es la receta para transitar la diferencia? Lo primordial es la aceptación. Es fácil decirlo, pero cuesta asumirlo. La gran receta es acompañarse por otros papás que también estén pasando por lo mismo y, para hacerlo, primero tienes que aceptar el diagnóstico. Porque hay un dolor latente ahí. El dolor de no encajar. Esa es la cruzada actual de Dominique. “Informarles a todos los papás del curso de León que tiene autismo, y que esos compañeros que van a crecer con él, se formen en la diversidad y lo vean como algo natural. Queremos dar charlas en los colegios con expertos y desde ahí educar a toda la comunidad escolar. Los niños con TEA son cuatro veces más propensos a sufrir bullying que un niño neurotípico, por eso es tan importante transparentar y dejar de tratarlo como un tema tabú”. Apoyar, acompañar y escuchar son parte de los objetivos de Sion. “Abrazar a otras mamás-cuidadoras de niños con condiciones similares y que muchas veces necesitan estar en comunidad; en un espacio seguro que no juzga, sino que acoge y comprende. Todos viven el diagnóstico de manera diferente, pero es un tiempo de incertidumbre, muchas dudas y ansiedad, por eso el acompañamiento es clave”. Por eso la tribu. Una tribu que contiene. “Es un duelo que viene y va y creemos que es muy importante vivirlo en compañía y crear comunidad para visibilizar experiencias y formas de vivir este tránsito. En tribu es más llevadero”. Y mientras Pía y Dominique trabajan para que Sion sea una fundación, mientras Simona y León aprenden a expresarse en este mundo extranjero, cabe hacernos la siguiente pregunta: ¿estamos preparados para abrazar la diversidad? ¿Lo estamos? “Si el autismo fuera considerado simplemente como un tipo de personalidad, las cosas serían mucho más fáciles y nosotros seríamos mucho más felices. No se puede juzgar a las personas por su aspecto. Y cuando conoces el interior de alguien, la distancia se reduce muchísimo. El autismo puede parecerte un lugar profundamente misterioso, pero, por favor, dedica un poco de tiempo a escuchar lo que tengo que decir. Que tengas un viaje agradable por nuestro mundo”, Naoki Higashida, autor de La razón por la que salto .