TELL MAGAZINE NOVIEMBRE 2022

números y estadísticas. Infinita información que podría estar ahí eternamente, hasta que diagnostican a tu hijo y decides convertirte en detective y averiguar todo lo que puedas. Justamente eso les pasó a Pía Álvarez (34) y Dominique Joui (37), mamás de Simona (3) y León (4), ambos con TEA. Mientras masticaban el diagnóstico y veían el mundo cuesta arriba, decidieron apoyarse y apoyar a otros en este largo camino a través de la creación del proyecto Sion, una comunidad que comenzó en Instagramy que aspira a transformarse en fundación. UN CORAZÓN INFINITO Ese es el logo que diseñó Dominique para la plataforma Sion y que se ha convertido, en muy poco tiempo, en un espacio de contención para quienes transitan este camino desde su propia experiencia. “Sentíamos que la información no estaba tan a la mano y que era difícil de filtrar, entonces nos propusimos condensarla y ponerla al servicio de los demás. Acabamos de lanzar nuestra página web con entrevistas a profesionales, testimonios y actividades enfocadas en las mamás-cuidadoras de niños neurodiversos, porque nadie entiende el duelo”. Duelo de dolor. Jim Sinclair, autista y uno de los fundadores del movimiento de neurodiversidad, dijo, en 1993: “las personas no autistas ven al autismo como una gran tragedia (…), pero esta tristeza no surge del autismo mismo. Es un duelo sobre la pérdida del niño normal que los padres deseaban y esperaban tener”. Han pasado casi treinta años y el sentimiento de duelo pareciera ser el mismo. Juan Pablo (papá de Simona) escribe en @sioncirculo: “Muchas veces he querido que sea como cualquier niño y me siento culpable; que siga la ronda con sus amigos en el jardín, que juegue con muñecas, que tararee una canción o que diga “papá” todos los días. Pero después me sorprende, me abraza con pasión, me imita sacándome la lengua ome hace cariño con esamanera tan especial que tiene”. Hay que transformar el duelo, mirarlo a la cara, abrazarlo y seguir adelante con otra perspectiva. Desde la otra esquina. Desde otro ángulo. ¿Cómo es vivir con un niño con TEA? Aunqueessúperagotador,esuncaminotremendamentedesafiante, que tiene más de dulce que de agraz, porque el hecho de vivir con ellos y verlos tan libres y genuinos, te enamora. Y no solo te enamora, sino que te hace ver la vida demanera distinta y te enseña a salir del paradigma de lo socialmente “correcto” o “esperado”. Pero el corazón infinito sigue. La contención infinita sigue. ¿CUÁNDO CONSULTAR? Durante mucho tiempo se adoptó la estrategia “wait and see” (esperar a ver qué pasa) con el fin de no alertar a los padres y estresarlos. Sin embargo, ese enfoque está en retirada, porque la mayoría de esos niños llegaba a intervención fonoaudiológica pasados los tres años. Ya no hay que esperar; hay que actuar. ¿Cuándo preocuparnos? Cuando las primeras palabras no aparecen. “Actuando tempranamente es posible anticipar las acciones de detección, derivación, diagnóstico e intervención”, Susana Bonert, fonoaudióloga y cofundadora de @hop_a_jugar. TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA El 2020, la Organización Mundial de la Salud (OMS), estableció que la prevalencia media del autismo es de 1 cada 160 personas, lo que lo vuelve algo relativamente común. El TEA se entiende como un grupo de trastornos neurológicos que afectan las áreas de: desarrollo social y regulación emocional, comunicación y lenguaje, flexibilidad y juego imaginativo y modulación sensorial. Según el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos de Salud Mental DSM V, y desde 2012, la clasificación del espectro autista se realiza en tres tipos: grado 1, 2 y 3. El grado dependerá del nivel de apoyo que necesite el niño, siendo el grado 1 el que necesita de menos apoyo.