TELL MAGAZINE NOVIEMBRE 2022

64 tell. cl “ Simona tiene tres años y es mi única hija. Ella me ha enseñado que no tengo el control de su vida. Me lo enseñó desde su nacimiento: yo planeé una cesárea, pero ella se adelantó y fue parto normal… a su manera, a sus tiempos. Tuvimos una excelente pediatra que tuvo muy buen ojo. Ella mostró preocupación cuando Simona, al cumplir el año, no hablaba el mínimo de palabras esperadas para esa edad. Le dimos un par de meses más y, como no avanzó, nos recomendó ir al neurólogo. Muchos encontraron que estábamos exagerando, pero yo tuve la intuición de que “algo” podía estar pasando y preferí pecar de exagerada. Al año y medio la vio la neuróloga Yerka Luksic, quien, sin un diagnóstico concluyente, nos derivó a terapias de estimulación con fonoaudiólogo y terapeuta ocupacional. Porque además de no hablar, Simona no siempre respondía al nombre, ni tampoco miraba a los ojos. Era importante “ganar tiempo”. Llegamos al centro HOP con un prediagnóstico de hablante tardía. Con el tiempo, las terapeutas fueron concluyendo que era mejor cambiar la estrategia y abordarla desde un diagnóstico TEA, idea que tuvo el apoyo de la neuróloga también”. “Aunque en mi corazón lo supe antes de que me lo dijeran, ese momento fue muy doloroso. Sentía que se derrumbaba su futuro: ¿va a poder ir al colegio?, ¿le harán bullying ?, ¿cómo va a responder a las exigencias de la sociedad? Veía a niños de su edad hablar o cantar ¡y todo eso me dolía tanto! Pero con el tiempo fui aprendiendo a no comparar, a aceptar y a vivir un día a la vez. Fue la única forma de ir sanando ese duelo de la expectativa y el futuro”, relata la periodista Pía Álvarez. No será la primera ni la última vez que ella hable de la palabra duelo en esta entrevista. Duelo de doler. Porque el Trastorno del Espectro Autista es una condición que nuestra sociedad etiqueta desde el prejuicio y la ignorancia. Y eso duele con mayúscula. DESDE EL OTRO LADO El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno del Nuestros mini maestros han llegado a enseñarnos tanto… a nosotras, a nuestras familias, a nuestro entorno. Rebeldes del molde esperado por la sociedad y libres como nadie. Son nuestro todo y el gran motor de nuestro proyecto”. neurodesarrolloqueafectaaláreasocialeimplicacomportamientos rígidos, como la inflexibilidad. Se considera un espectro porque la manifestación clínica, es decir, los síntomas que presentan las personas que viven con esta condición, son infinitos: desde niños que requieren mucho soporte a lo largo de toda su vida para lograr ciertas autonomías básicas, niños que nunca van a hablar o comunicarse, hasta otros que son más inteligentes que el promedio y que pueden tener habilidades excepcionales. A quienes tienen TEA se les llama neurodivergentes, porque interpretan el mundo de otra manera, miran las cosas desde otro ángulo, les llaman la atención detalles que para los demás no son importantes. Pero que para ellos sí. La estructura, los horarios, las rutinas, suelen darles calma y tranquilidad. Les cuesta la flexibilidad y salirse de los esquemas. Algunos no soportan diversas texturas de ropa. Otros, cierto tipo de alimentos. Los ruidos. La arena. Lo que para unos es lo más normal del mundo, como lavarse los dientes o cortarse el pelo, para otros puede llegar a ser todo un tema y los desregula completamente. Tampoco comprenden metáforas, ni bromas, ni el doble sentido. Son mucho más concretos en cuanto al pensamiento. No entienden códigos sociales, son más simples e inocentes. Cada uno es un mundo en sí. Un universo que será descubierto con paciencia y amor, según los tiempos de cada cual. Por eso la palabra “espectro”, porque los síntomas son tan amplios como variados. Diversas investigaciones han demostrado que las terapias y la estimulación temprana son claves para seguir adelante y potenciar el neurodesarrollo. Y que los resultados nunca serán iguales entre personas con TEA y que tampoco los sacará de su condición. Seguirán siendo extranjeros en una sociedad que no está preparada para ellos, porque tampoco les han enseñado cómo. Y por eso este reportaje. Existen muchas películas y libros que han intentado mostrar el mundo de los TEA, cómo sienten y perciben su propio mundo. Existen cientos de blogs y papers que hablan de