Una luz en el camino

Es madre de dos hijos, pero afirma que su familia creció abruptamente cuando formó parte de esta agrupación hace cinco años, primero como socia y, luego, como presidenta. El diagnóstico médico de su primer hijo, Martín, dio un vuelco inesperado a su vida. No fue una etapa fácil, tampoco lo es hoy, pero con el tiempo, las terapias, la fuerza y unión de ASFANDEA y, sobre todo, por el amor incondicional, su pequeño Martín responde a estímulos, antes impensados.

Por Verónica Ramos B. / Fotografía: Patricio Salfate T.

Inés Saldías (42) llegó a La Serena en el 2001 por un traslado laboral. En ese tiempo conoció a su marido y cuatro años después nació Martín. Vivió su embarazo con ilusión y felicidad. Recuerda esa etapa y relata que, cuando Martín estaba en su vientre, era un bebé muy pasivo, pero siempre pensó que estaba dentro de lo normal. Al nacer, no hubo mayores inconvenientes y durante su etapa de crecimiento, mostraba una personalidad excesivamente tranquila. Al año aprendió a caminar, pero, al poco tiempo, una caída le significó un retroceso hasta que lo logró, con la ayuda de sus padres. 

Durante sus primeros años, Martín comenzó a sufrir una serie de cuadros bronquiales. Eran crónicos y las visitas a pediatras se hicieron incesantes. En ese entonces, cuando Martín tenía un año y medio, nació su hermano Bruno. Para Inés fue un momento crítico, porque comenzó a sentir el rechazo de su hijo mayor. “Martín se fue alejando de nosotros. Tenía muchos juguetes y solo jugaba con uno de ellos. Se quedaba en una esquina… solo. Si veía televisión, quedaba hipnotizado con los dibujos animados y no existía nada más alrededor. Si lo sacábamos de un juego, no hacía “pataleta”, se quedaba muy tranquilo. No decía nada”, comenta Inés.

En la primera visita a una fonoaudióloga, Martín no respondió a los estímulos de la especialista. Con el objetivo de descartar una posible sordera, lo derivó a un otorrino. La audiometría arrojó pérdida de audición en el oído izquierdo. Inés, su marido y Martín viajaron a Santiago para realizar una serie de exámenes y con distintos profesionales médicos, entre ellos, un neurólogo.

Nunca antes había escuchado el término espectro autismo. No estaba en sus libros, menos en un caso cercano o familiar. “Era la primera vez que un médico nos hablaba de un posible autismo. Las indicaciones fueron visitas a fonoaudiólogo, terapia ocupacional e incorporar a Martín a una escuela especial de lenguaje”, señala Inés, quien agrega que su reacción fue bloquearse al potencial diagnóstico.

¿En qué momento asumes la enfermedad de tu hijo?
Visitamos a una pediatra y, por segunda vez, escuché posible disfasia o autismo. Nuevamente tuvimos que hacer varios exámenes y consultar otras opiniones. La neuróloga y la sicóloga confirmaron el diagnóstico, en ese momento, tuve que contenerme. La verdad, no lo quería oír.

¿Recién a los tres años de Martín tomas real conocimiento de su síndrome?
Sí. (Se emociona) Me dicen ¡su hijo tiene espectro autismo! y la sicóloga es quien da las pautas a seguir.

¿Qué pasa en ese momento contigo y con tu marido?
En lo personal, cuando estaba viviendo ese proceso, lo tomé como una agresión. Yo sabía que todo lo que se nos venía era complicado. Sabía que era irreversible.

¿Tu marido ha sido un gran apoyo en todo este proceso?
Siempre. Él es quien ha buscado todo lo necesario para que Martín se desarrolle de la mejor forma. En el 2009, fue a la Teletón a buscar un especialista y le aconsejaron un terapeuta ocupacional que trabajaba de manera particular. Ahora, cada vez que necesitamos de un nuevo profesional, se encarece mucho más el tratamiento, pero finalmente siempre optamos por lo mejor para nuestros hijos. Martín quedó fascinado con el médico y fue una gran ayuda.

FORTALEZA Y ESPERANZA

Desde la consulta pediátrica de Martín, Inés y su marido recibieron una invitación que cambió radicalmente sus vidas. El llamado era para participar en las asambleas realizadas por la Asociación Serenense de Familias de Niños con Disfasia y Espectro Autismo (ASFANDEA).

¿Cuál fue el objetivo de esta invitación?
Conocer a los padres con la misma situación nuestra y generar una ayuda para los hijos y sus familias. La educadora diferencial, María Galleguillos, fue la iniciadora de esta agrupación. Su idea era aunar la mayor cantidad de casos con niños y jóvenes que padecen esta enfermedad y así dar forma a esta organización y presentarla al Ministerio de Salud, porque, en definitiva, existían muchos casos y no tenían un tratamiento oportuno.

¿Cuándo surge la agrupación?
En el 2008, María Galleguillos presenta un estudio y logra determinar que, estadísticamente, existían cuarenta casos en la región. Hablamos de niños de alrededor de tres años de edad. Es así como nace ASFANDEA, con el objetivo de generar conciencia y responder a las inquietudes sobre qué estaba ocurriendo con nuestros niños y que los médicos de la zona pudiesen especializarse, porque no contábamos con especialistas.

¿Esto permite crear equipos de trabajos médicos?
Así es. Era necesario contar con profesionales capacitados en la región y que los especialistas estuviesen comunicados entre sí, para trabajar las mismas habilidades y el conductismo con los niños. En el momento que ingresa una fonoaudióloga a este equipo, nosotros decidimos incorporarnos a la agrupación. Era un trabajo dirigido no solo a los pequeños, también involucraba a los padres y eso era lo que necesitábamos.

¿Cuál es el rol de los padres en esta formación?
Es fundamental, porque es necesario poner los límites y dirigir las conductas, los berrinches, y como padres tendemos mucho a sobreproteger.

¿Qué herramientas concretas encontraron en ASFANDEA?
Lo primero fue tomar todos los consejos y el más importante ha sido seguir un tratamiento con la fonoaudióloga. Martín ya había ingresado a un jardín, así que lo pasábamos a buscar y nos íbamos a la terapia. Por otra parte, había una educadora que trataba el manejo conductual de los niños y de corregir ciertas mañas.

¿Todo esto te incita a formar parte de su directorio?
Con mi marido somos parte de los fundadores. El primer año cooperamos para realizar una jornada de capacitación y sensibilización para la comunidad serenense sobre disfasia y espectro autismo. Invitamos a profesionales, autoridades, estudiantes, padres, etc. Fue muy importante esta actividad porque se dejó claro que, en la medida que las familias, guiadas por terapeutas capacitados, trabajen con estos niños y jóvenes, los cambios serán notables en su calidad de vida. Después de tres años, vino el cambio de directorio y me postulé.

¿Qué te motivó?
Mi hijo, los niños, las familias. Los avances y logros gracias a las terapias eran increíbles. Martín no hablaba, pero aprendió a pedirme agua, alimento, aprendió a controlar esfínteres. En ese entonces, yo puedo decir que estaba asumiendo que mi hijo tenía una discapacidad. Veía los resultados y sentía que a esta agrupación que nos había dado tanto, tenía que devolverle la mano. Me eligieron presidenta de ASFANDEA y así comienza un nuevo y gran desafío para mí.

FAMILIA UNIDA

Actualmente, ASFANDEA la integran ciento doce socios y cincuenta niños de diferentes comunas de la región. Una gran familia, que para Inés significa una oportunidad para trabajar por ellos y desarrollar beneficios comunes. Uno de los grandes logros es que, a partir de abril este año, los niños de esta agrupación cuentan con atención de terapia multidisciplinaria, gracias a un proyecto obtenido a través de Fundación Descúbreme.

Para Inés, una de sus banderas de luchas ha sido la crítica constante ante la contaminación del mercurio y el uso de esta en las vacunas. “Según los estudios y de acuerdo con la información que tenemos, de cien casos de autismo, hay un veinte por ciento que es genético. El ochenta por ciento es adquirido y es posible que crezca ese índice por factores ambientales, por la influencia del mercurio y de ciertos alimentos que son perjudiciales para nuestros niños”, recalca Inés.

¿Cuál es el cambio que esperan como padres?
Es necesario que el Ministerio de Salud realice un estudio concreto sobre las repercusiones del mercurio utilizado en las vacunas de los niños. ¿Qué pasó con la ley sobre esta materia que se detuvo en el último paso? Si todos estaban convencidos de que el componente que preserva la vacuna es nocivo. Esto es un factor de riesgo importante para los niños de nuestro país. La ley se estancó y ahí se quedó.

¿Cómo sientes que enfrentas hoy todo este proceso?
Tuve que tomar una terapia porque necesitaba enfocarme y reconocerme. Siempre he sido muy estructurada y esto ha sido un largo aprendizaje. Sigue siendo desafiante porque no es solo Martín mi preocupación, también está Bruno, mi marido, la casa, el trabajo, ASFANDEA y hace poco formo parte del directorio de sociedad civil del SENADIS.

¿ASFANDEA ha sido un regalo para ustedes?
Hoy Martín tiene ocho años. Aprendió a ver una película, a reírse con los dibujos animados, a comer la comida entera y no triturada. Come más frutas y vegetales, se enoja, es expresivo y cuando siente ganas de abrazarme o besarme, lo hace.

¿Qué esperas de la vida?
Que mis hijos sean felices. En el caso de Martín, que algún día, ¿por qué no?, pueda desarrollar un oficio y que se sienta pleno… todo dependerá de nuestro amor, compañía y dirección. Que esta agrupación se convierta en una fundación y sea una alternativa perdurable para todas las familias. 

“Hoy Martín tiene ocho años. Aprendió a ver una película, a reírse con los dibujos animados, a comer la comida entera y no triturada. Come más frutas y vegetales, se enoja, es expresivo y cuando siente ganas de abrazarme o besarme, lo hace”.