LA LUCHA CONTRA LA INVISIBILIDAD

No son discapacitados, son jóvenes con necesidades educativas especiales. Personas conscientes de sus diferencias y que sufren porque quieren ser aceptadas. Existe un lugar que los reúne con sus pares, que los ayuda a insertarse para vivir una juventud lo más común posible y que, además, los apoya para insertarse en el mundo laboral. Su creadora es esta mujer, quien vivió con su propia hija la experiencia de ser invisible a pesar de estar rodeada de gente.

Por Mónica Stipicic H. / Fotos Andrea Barceló.

Dos jóvenes compartiendo un asado con amigos. Dos jóvenes conversando animadamente acerca de sus actividades del fin de semana. Dos jóvenes jugando una “pichanga” semanal. Dos amigos que sagradamente se reúnen una vez al mes. Parece una imagen común y corriente. La diferencia es que uno de ellos tiene una necesidad educativa especial, uno de ellos parece distinto al común de los ojos. Y el otro es su partner, su amigo y compañero, el que lo ayuda a insertarse en el mundo y a tener una vida lo más normal posible.

Esta imagen es el sueño que un día tuvo Tatiana Latuf, directora de la Fundación Amigos por Siempre, y que hoy, después de años de trabajo y de ver puertas cerrándose, se está haciendo realidad.

Esta es una historia que comenzó hace más de veinte años, cuando descubrió que su primera hija, Nicole, tenía dificultades para comunicarse. En esa época, trabajaba como agente de viajes y su vida dio un giro radical. “A los dos años me di cuenta de que algo no andaba bien. La matriculé en un jardín y fue súper mal evaluada, me dijeron que podía ser un trastorno de desarrollo e inmadurez. Me di miles de vueltas, entre medio me dijeron que tenía una enfermedad degenerativa y terminal, y recién a los ocho años pude dar con un diagnóstico definitivo: lo que mi hija tenía era disfasia”.

¿Cómo recuerdas ese período?
De miles de exámenes, educadores diferenciales, fonoaudiólogos… cuando llegó el momento de meterla al colegio fue lo peor. Los colegios nos cerraron las puertas, en esa época no existían establecimientos inclusivos. Lo peor de todo es que yo notaba que ella quería ser normal y que se daba cuenta de que no la integraban, de que la invisibilizaban. Entonces llegué al colegio El Golf, que era exclusivo para niñas con necesidades educativas especiales (NEE), al poco tiempo entré al directorio y, junto a otros cinco matrimonios, mi marido y yo nos hicimos cargo del establecimiento. Mi hija salió hace muchos años, pero sigo trabajando con ellos, con el sueño de abrir una sección masculina. Soy una agradecida de lo que hicieron por mi hija.

¿Y en paralelo comenzaste a dedicarte al tema?
Es que es muy fuerte lo que pasa con el medio y las dificultades de integración social. Por lo mismo, decidí empezar a abrir puertas. Yo seguía trabajando en turismo, pero había tenido que recortar mi jornada laboral y destinar la tarde completa para llevar a Nicole a todas sus terapias. Trabajaba para ella, todo lo que ganaba lo destinaba a su tratamiento.

“Cuando llegó a tercero medio me angustié. No había nada para jóvenes y adultos y yo necesitaba tener la tranquilidad de que mi hija sería autovalente. A esas alturas, ella ya se comunicaba perfecto, pero era más lenta que otros niños de su edad. Fue entonces que mi hermana, Rosana, que es socióloga, diseñó un programa para educación superior de jóvenes con NEE que presentamos en la Universidad Andrés Bello. No sé cómo, pero logramos que lo aceptaran y hace cuatro generaciones existe este Diploma de Habilidades Específicas, proyecto piloto a nivel mundial, en que insertamos a treinta jóvenes en la universidad, entre ellos mi propia hija. El primer año tuvimos que conseguirnos los postulantes, no era fácil encontrar chicos que tuvieran rendido cuarto medio… pero hoy es una realidad”, explica.

El objetivo de esta carrera es entregar a los jóvenes habilidades laborales, para lo cual tienen una malla curricular con especializaciones, como administrativo, auxiliar de párvulos, auxiliar de veterinaria, cocina, viveros y jardines. “Hoy existe una gran demanda por entrar, ya abrieron en la sede de Viña y el próximo año en Concepción. Mi hija se tituló, se especializó en párvulos, trabajó un año en un jardín, pero fue muy estresante para ella y descubrimos que tiene una veta artística increíble, pinta, asiste a un taller tres veces por semana y los otros dos días viene a la fundación a trabajar como secretaria, maneja las bases de datos, egresos, facturación. A lo mejor nunca va a ganar mucha plata, pero está preparada para vivir sola, movilizarse, cocinarse… ser independiente”, reflexiona.

MEJORES AMIGOS

El contacto con la Fundación BestBuddies la tomó por sorpresa. Esta ONG americana, creada por la familia Kennedy y que funciona en cuarenta países, se dedica a juntar a jóvenes con discapacidad con sus pares en una relación de amistad 1+1. Ellos se acercaron a Tatiana para pedirle que se hiciera cargo de su área de inserción social. Pero la verdad es que el enfoque con que ellos trabajaban no le pareció el más adecuado y decidió lanzarse con alas propias.

“Ellos trabajaban con todo tipo de discapacidades y nosotros consideramos que ya había varios programas dedicados a eso. Nos interesaba más el tema de las NEE, porque se trataba de jóvenes corrientes pero con mayor dificultad que, aunque son capaces de discernir, parecen invisibles a la sociedad; no son discapacitados ni tampoco completamente normales. Sentimos que a ellos teníamos que dirigirnos, y creamos Amigos por Siempre. Y digo creamos, porque esta es una empresa que comparto con el neurólogo Rodrigo Chamorro y el padre Felipe Berríos”, dice.

¿Quiénes son específicamente los jóvenes que ustedes ayudan?
Son aquellos que sufren secuelas de enfermedades o accidentes, que tienen epilepsia, disfasia, asperger en grados menores, síndrome de Soto o de Williams y muchos sin diagnóstico. Partimos con doce chicos y el mismo número de voluntarios. Todo por el boca a boca, con donaciones de amigos. Lo interesante fue poder abrirles al resto de los jóvenes un mundo que no conocían, que visibilizaran a estos “amigos” que no entran en la categoría de discapacitados y que solo necesitan ser aceptados.

Entonces decidiste dedicarte por completo a esto.
Sí, después de treinta años dejé mi trabajo. Pero fue muy duro porque justo en esa época Felipe Berríos partió a África. Y aunque jamás nos ha dejado y desde allá sigue ayudándonos enormemente, pasamos momentos complicados, aunque siempre, y de alguna forma, llegaba algo de plata. Hoy tenemos ochenta socios y postulamos a fondos y donaciones, todos los que estamos acá somos voluntarios.

LA HORA DE TRABAJAR

El trabajo de Amigos por Siempre tiene dos áreas. La primera, de inserción social, donde cuentan con veinticuatro voluntarios (y siempre están buscando más), que establecen relaciones de amistad con los jóvenes en compromisos anuales, que incluyen, por lo menos, una llamada por teléfono a la semana y dos reuniones al mes. “Tenemos treinta y dos beneficiarios, con ellos hacemos distintas actividades, fiestas, paseos, talleres de cocina. Funcionamos como una especie de club. Son personas cansadas de las terapias que buscan relacionarse con otros desde la amistad y hemos logrado que aquí tengan pertenencia”, explica Tatiana.

La segunda área tiene que ver con la inserción laboral. Muchos de estos jóvenes salían de la universidad y debían volver a sus casas; no había trabajo para ellos. Tatiana recibió una vez una oferta de trabajo y pudo colocar a uno de sus beneficiarios ahí… entonces se dio cuenta de lo necesario que era crear esos puentes. “Ya tenemos ocho trabajando y diez en lista de espera. Funcionamos contactando a las empresas porque, aunque hay cada día más conciencia en temas de Responsabilidad Social Empresarial (RSE), lo complejo es encontrar el puesto adecuado para que sean un verdadero aporte”.

¿Cómo ha sido el resultado?
Súper exitoso, todos los que están trabajando son muy “camiseteados”. La verdad es que nos preocupamos de ser muy meticulosos y buscar trabajos buenos, no queremos colocar garzones o personal de aseo, y no es por desmerecer ese trabajo, pero la idea es buscar algo que esté un poco más arriba, motivante y bien remunerado. Aunque vamos distanciando el seguimiento, estamos en contacto permanente con ellos, nunca nos hemos desvinculado.

“Muchos de estos jóvenes salían de la universidad y debían volver a sus casas; no había trabajo para ellos. Ya tenemos ocho trabajando y diez en lista de espera”.