La ciudad sitiada

Existe todo dentro de ellos y, por eso, lo demás se transforma en su enemigo y les estorba. Los niños autistas son un mundo en sí mismos; lo externo lo encuentran tremendamente desordenado e impredecible, complejo, ruidoso, molesto, caótico e indiferente. En palabras simples, nuestra sociedad les rompe su estructura.

Por Camila Millán A.  / Fotografía Andrés Gutiérrez V

El sueño de cualquier padre es tener un hijo sano para que pueda valerse por sí mismo, y así  alcanzar sus sueños sin mayores contratiempos. Pero muchas veces este anhelo se ve truncado cuando el destino te tiene preparado otro camino; uno donde la soledad, la incapacidad, la falta de expresión y de comunicación, pasan a formar parte del día a día. Tener un hijo con autismo implica un desgaste emocional tremendo. Esta condición no solo afecta al niño, sino que abarca a toda la familia, obligándolos a estructurar sus vidas a sus necesidades. Deberán aprender a comunicarse de una manera diferente para poder llegar a él, para tocarlo, para respetar sus tiempos y, lo más importante, a ser empáticos con el autista, ya que será la única manera de poder acercarse a él e intentar comprender como ve el mundo.

Sobre el autismo existe un desconocimiento generalizado y son muy pocas las instituciones que se dedican a trabajar con niños que viven esta situación, más aún en regiones. Antofagasta no es la excepción, ya que su población con autismo llega a un 0,8%, lo que no es menor para la cantidad de gente que habita en esta zona. ¿Adónde acudir, entonces? La Escuela Especial de Trastornos de la Comunicación R.A.I.CE.S, trabaja con niños y niñas con autismo puro, disfasia, asperger, espectro autista y trastorno generalizado del desarrollo.

UN RESPIRO PARA LOS PADRES

El equipo de profesionales es amplio. Docentes, asistentes de la educación, educadoras diferenciales, fonoaudióloga, psicólogo, neurólogo, terapeuta ocupacional y kinesióloga. Además, cuentan con una red de instituciones públicas y privadas que participan en su quehacer pedagógico, como en la equinoterapia e hidroterapia, las cuales se llevan a cabo con el objetivo de desarrollar el vínculo entre niño, caballo, capacitador y padres.

Esta entidad educativa no solo se preocupa de sus alumnos, sino también de sus familias, proporcionando información, apoyo emocional y una oportunidad de respiro cuando se necesita.

Muchas veces, los padres se cuestionan por qué su hijo es diferente, por qué aprende más lento o por qué, de un momento para otro, se estanca y retrocede todo lo avanzado. Tener pataletas fuera de control en cualquier lugar y sin motivo alguno, es una de las características principales de un niño con autismo. Es importante aclarar que esta condición no tiene ningún rasgo físico que los identifique.

CÓMO ES UN NIÑO AUTISTA

Es un niño que vive la tragedia de enfrentar un mundo de imagen literal.

No expresa sus emociones de manera tradicional, menos aún comprende las nuestras.

No puede retribuir una sonrisa, si no se le enseña a hacerlo.

La felicidad de otro no la entiende, pero sí siente felicidad.

La imaginación no es algo que forme parte de su mundo.

Es obsesivo con el orden.

Aprende todo lo que le enseñes, pero hay que ayudarlo a generalizar los aprendizajes, por eso requiere de muchos ensayos en ambientes significativos.

Son transparentes, no conocen la mentira, ningún mal sentimiento, por eso hay que cuidarlos y respetarlos.

Les encantan los ritos.

Son tremendamente estructurados, lo que se les enseñe aprenderán y lo harán a la perfección, serán trabajadores muy productivos.

Requieren de una estructuración de los espacios físicos y actividades temporales.

Aprenden con una metodología que apunte a la “directividad” y flexibilidad. 

Patricio Balcázar, psicólogo de RAICES, puntualiza que antes de comenzar a trabajar en la aceptación de esta situación, primero se debe discriminar en qué fase se encuentran los familiares del niño. Existen dos procesos que se conocen como duelo y depresión. En el duelo, el psicólogo se preocupa de hacer entender a las familias el vacío que deja esta situación, para así valorar su importancia y soportar el sufrimiento. Con respecto a la depresión, primero se evalúa la complejidad y, si es pertinente, se realiza la derivación psiquiátrica correspondiente.

¿Cómo se puede mitigar el estrés y la angustia que se generan dentro de una familia, al vivir a diario con el autismo?
Con información y apoyo. Es necesario que los padres conozcan cómo funciona su hijo, predecir y anticipar cuáles son sus intereses y gustos, como también sus temores. En la medida en que los padres sepan entender las necesidades de sus hijos, podrán actuar de manera más eficiente y así, se generará menos estrés, ya que utilizarán herramientas eficaces para controlarlos.

VIVIRLO EN CARNE PROPIA

Ingrid Escribar tiene un hijo con autismo, Daniel, de tan solo cuatro años, y que fue diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Por increíble que parezca —y eso se debe a la ignorancia generalizada sobre esta condición— un niño nace y se desarrolla normalmente hasta el año y seis meses, pero cumpliendo esa edad se produce una pérdida de ese hijo soñado y se instala en sus vidas un niño con autismo. Hoy, Daniel se encuentra en un retroceso total, dejó de hablar, de ser sociable y de caminar, ya que prefiere estar tirado en el suelo.

“Primero entré en shock”, cuenta Ingrid, “desapareció el niño normal. Ver que había retrocedido en todo su aprendizaje es muy fuerte. Vas al doctor y te dicen que tienes muy malcriado a tu hijo, pero pasa la etapa en que dudas y te das cuenta de que no es como los demás, que ya no tiene los intereses de antes, que se golpea la cabeza contra el suelo y que dejó de hablar. En ese minuto se me acabaron los sueños de ver a Daniel yendo al jardín, entrando al colegio, de conversar con él, todo se desmorona. También tuve que dejar de trabajar para dedicarme completamente a él y buscar respuestas. Tengo marido y una hija de dieciocho años, pero ellos siempre intentaron negar que tuviera algo, mi marido siempre decía que a Daniel sólo le faltaba hablar y que iba a venir con el tiempo y mi hija siempre le bajaba el perfil. Ahora que saben que tiene autismo ayudan un poco más, pero creen que esto se va a pasar… imagínate”.

Para estas familias, realizar cualquier actividad diaria, como ir al supermercado, es toda una odisea. Y en el caso de Ingrid, no es la excepción: “Eran muy limitantes los lugares a los cuales podíamos acceder con Daniel, donde íbamos se producía un caos. Si estábamos en un restaurante y mientras él tuviera hambre, todo bien, pero después era solo llanto y tirarse al suelo. Cuando íbamos al mall sólo podíamos estar en la tienda del lego, porque si no ardía Troya. Finalmente, todo se limitaba a lo que Daniel quería hacer en ese momento”.

Entonces, palabras como frustración, angustia y desesperación, pasan a ser parte del vocabulario diario. “Cuando comprendes que esto es algo que se va a llevar de por vida, aprendes a sobrellevarlo. Pero de verdad les digo a las mamás que tienen un hijo con autismo, que las cosas no cambian, pero que se pueden mejorar. En RAICES me enseñaron a entender que la prioridad para mi hijo, no era que aprendiera a hablar, sino a comunicarse”.

TRABAJANDO POR LA INDEPENDENCIA

Lograr que los niños con autismo sean lo más independientes posibles y mejorar su conexión con el entorno, organizando sus sensaciones e integrando la información que reciben, es lo que la terapeuta ocupacional, Patricia Hormazábal, realiza hace ocho años por medio del tratamiento de integración sensorial. Este último, es una línea de procedimiento que trabaja con todos los sentidos, ayudando a que los niños mejoren su conexión e integración con el medio que lo rodea. La profesional se enfoca en que los niños puedan mejorar su desempeño en las habilidades motrices, lo que va desde tomar un lápiz hasta escribir. Por supuesto, el objetivo final dependerá del nivel de severidad que presente cada alumno. Es por esto que la principal función de esta profesional es ayudar al cerebro inmaduro del autista, que no organiza bien la información a que la jerarquice y así, emitir conductas de mejor calidad.

“Uno de los mayores logros es el contacto visual, y luego el acercamiento a los padres, donde se genera una mayor vinculación afectiva. Otro punto que se logra es que ya no es un niño tan desorganizado, sino que actúa en base a propósitos, como el vestirse solo”. Para el logro de cualquier meta con estos niños es fundamental el apoyo y la presencia de las familias, ya que, como indica Patricia, lo que se entrega en la escuela es una porción ínfima de lo que necesitan, pues un cerebro que está creciendo requiere de estímulos constantes.

LO IMPORTANTE NO ES HABLAR, ES COMUNICAR

Los trastornos de la comunicación son el principal déficit de los autistas y es el común denominador de los niños con trastorno generalizado del desarrollo y disfásicos. La mayoría de los padres, cuando llegan a RAICES, buscan que su hijo aprenda a hablar, pero muchas veces esto no se puede y la labor de la fonoaudióloga, Carol López, es hacerlos comprender que su objetivo no será ese, sino el que aprendan a comunicar sus necesidades.

Carol enfatiza que si el niño logra comunicarse a través del habla sería genial pero, en caso contrario, hay que mostrarles a los padres que existen otros sistemas que le permiten satisfacer sus necesidades, como el pictograma. La dificultad de los niños autistas va más allá de un problema de la adquisición del habla, es un conflicto de comunicación y de interacción social. Es por eso que el trabajo de los fonoaudiólogos va enfocado en lograr que se genere la comunicación y no el lenguaje en específico. Además, deben lograr que el niño se dé cuenta que interactuando con el medio puede satisfacer sus necesidades.

PICTOGRAMA

El pictograma es una de las tantas herramientas que se utilizan para la ayuda de la comunicación y estructuración de la vida de un niño autista. Cuando ya se tiene desarrollada la función simbólica —reconocimiento de los símbolos y sus significados— recién ahí se puede comenzar a utilizar los pictogramas. Ya que estos son una representación de la realidad a través de imágenes visuales y con ellas se puede ingresar al mundo del niño, facilitándole la vida.

El pictograma representa todas las necesidades del niño, los objetos, las acciones y las fotos de las personas que interactúan con ellos. Entrega de información visual al niño sobre lo que está sucediendo en su entorno. Esto se llama “Calendarios de Anticipación”, similar a un esquema de horarios. A través de este sistema se le informa al niño con autismo qué sucederá durante el día, lo que le genera tranquilidad y seguridad, y contribuye a la disminución de la  agresividad e impulsividad.

¿Por qué existen niños autistas que hablan y otros que no?  
Lo primero que hay que tener claro es que todos los niños con autismo, aunque compartan un diagnóstico, son diferentes entre sí. Se deben considerar dos aspectos: Uno es el desarrollo cognitivo, donde la mayoría de ellos tiene déficit, y por ende, tendrán dificultad para adquirir el lenguaje. Por otro lado, está la interacción social, donde el habla se aprende a través de la relación que se genera con otros, la gran falencia del autista, ya que no hay comunicación con otros y tampoco existe el interés de hacerlo, porque no comprenden el beneficio de esta relación.

R.A.I.C.E.S 2.0

Hoy la lucha de Gloria Zamudio, directora y sostenedora de RAICES, es poder crear una escuela donde sus alumnos puedan tener acceso a espacios físicos amplios y estructurados. Para ello, tiene un novedoso proyecto con tecnología de punta desde su estructura y equipamiento, ya que este centro contará con aislamiento acústico, lo que permitirá a los niños autistas poder encontrar en la escuela un espacio de bienestar que generará tranquilidad y un bajo nivel de angustia. Este sueño solo se podrá llevar a cabo con el apoyo económico de todos los antofagastinos, incluyendo al gobierno regional.

Si quieres ser parte de este proyecto, te invitamos a visitar las dependencias en Esmeralda 1757, llamar al 555423 o escribir a escuelaraices@123.cl

“Es necesario que los padres conozcan cómo funciona su hijo, predecir y anticipar cuáles son sus intereses y gustos, como también sus temores”, Patricio Balcázar.

“Uno de los mayores logros es el contacto visual, y luego el acercamiento a los padres, donde se genera una mayor vinculación afectiva. Otro punto que se logra es que ya no es un niño tan desorganizado, sino que actúa en base a propósitos, como el vestirse solo”, Patricia Hormazábal.