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EDICIÓN | Octubre 2016

Incansable

Teresa Silva
Incansable

Tener a dos de sus cuatro hijos con fibrosis quística la hizo volver a estudiar, documentarse con estudios internacionales, entender lo que ocurría a nivel molecular, participar en congresos médicos y aprender a hacer kinesioterapia. Pero más que eso, la hizo empoderarse, luchar contra un sistema de salud burocrático e inoperante, vincularse con senadores e intendentes para hacerse oír y no bajar nunca los brazos. Hoy, su bandera de lucha es que el Orkambi, una nueva droga que detiene la fibrosis, sea aprobada por el gobierno a través de la ley Ricarte Soto. “Los niños están contra el tiempo”. 

Por Macarena Ríos R. / fotografía Teresa Lamas G.
Tenía apenas seis horas de nacida, cuando la pequeña María Jesús vomitó una sustancia verde y viscosa. Se la llevaron a neonatología para revisarla. Pasó una hora. Pasaron dos. Cuatro. Y la guagua no volvía. “La María Jesús está en la UTI. Estamos contactándonos con un especialista porque lo que ella tiene es un íleo meconial (un tapón de meconio) en el intestino grueso”, le dijo la neonatóloga. A la Tere se le vino el mundo abajo. “¿Va a estar bien?”, alcanzó a preguntar. “Lo más probable es que haya que operar”.
 
Felizmente la intervención no fue necesaria y a las tres semanas ya estaba en la casa. Era Navidad. Al mes le hicieron un examen para descartar fibrosis quística en el Calvo Mackenna, que en ese tiempo era la sede central que tomaba este tipo de análisis. “Me llamaron por teléfono para decirme que los exámenes estaban alterados y que había que repetirlos. Era la primera vez que con Ricardo, mi marido, escuchábamos el término “fibrosis quística”. Me acuerdo que nos llevaron a una salita. Ahí estaba la Dra. Isabel Largo, la mejor especialista broncopulmonar en Chile en ese minuto”.
 
“La fibrosis quística es una enfermedad de carácter mortal”, les dijo sin preámbulos, “que tiene un promedio de vida de cuatro años”. Teresa sintió que la tierra bajo ella se abría. Tuvieron que sujetarla. “Tienes que mantener a tu guagua aislada por lo menos durante los primeros tres años. Si tu otra hija se enferma o se resfría, tienes que sacarla de la casa. Aquí el tema es gravísimo. Debe tomar unas enzimas pancreáticas porque María Jesús no está absorbiendo ningún nutriente. Ojalá le puedas dar pecho hasta los cuatro años”. Era enero de 1996. Todavía no existía el AUGE.
 
La primera vez que la hospitalizaron, Teresa se aisló con ella durante veintiún días. “Le ponían vías hasta en su cabecita”, recuerda. “En ese tiempo se nos acercó la broncopulmonar infantil Bessie Hunter y nos habló del Pulmozyme (actualmente se llama Viscozyme), un medicamento en forma de inhalador que licúa las secreciones y mejora la función pulmonar”. Costaba mil dólares al mes. 
 
VIAJE A CUBA
 
La fibrosis quística es una condición genética que provoca que las glándulas exocrinas del cuerpo, al poseer una mayor cantidad de sodio, no emitan secreciones normales, sino más espesas y difíciles de expulsar del organismo. El estancamiento de las flemas produce enfermedades potenciales infecciosas para el pulmón, el páncreas y el sistema reproductivo.
 
“En esa época no existía un tratamiento definido a seguir. Se hablaba de una enfermedad mortal, degenerativa, sin cura. Las opiniones divergentes de los médicos nos llevaron a mirar fuera de Chile. Y la realidad era otra: mientras en nuestro país, los pacientes, efectivamente morían a muy temprana edad, en Estados Unidos o Europa, la esperanza de vida muchas veces sobrepasaba los cuarenta años”, cuenta Teresa. 
 
Al año tuvieron la posibilidad de ir a un congreso médico mundial sobre FQ en Cuba en el que se permitía la participación de los padres, ya que, como primeros cuidadores, tenían mucho qué decir. Y partieron con el firme propósito de aprender lo más posible. Uno de los pasajes se lo regaló la empresa donde trabajaba en ese momento Ricardo y el otro, fue financiado por la familia. Era 1997. María Jesús tenía un año y medio.
 
El Centro de Convenciones de La Habana estaba en plena sesión. El anfiteatro, lleno de padres y especialistas de todas partes del mundo, España, Bélgica, Canadá, Argentina, Colombia, Francia. Como la participación era abierta, Teresa se sentó a escuchar. Se trataba de una familia que tenía un niño de diez años con fibrosis quística, cuya salud estaba muy deteriorada, y que estaban esperando un segundo hijo. El consenso era si se debía abortar a esa guagua, que según un estudio, venía con la misma enfermedad. Sin pensarlo, Teresa prendió el micrófono. “¿Y por qué no matan al niño que tiene diez años? Está muy grave y ya ha vivido lo suficiente. ¿No será mejor darle la oportunidad a esa guagüita que viene en camino, con la cantidad de avances que existen hoy en día? Denle la opción de vivir, los papás ya saben de qué se trata, tienen experiencia y pueden darle una vida más larga”. Luego de un breve silencio, un padre habló y dijo que él también había abortado y que después supieron que su guagua venía sana. Casi la deportan, pero no se llegó a consenso. 
 
¿Qué rescatas de ese viaje?
 
Me quedo con el congreso “pasillo”, aprendimos mucho de la experiencia de otros papás. Supimos sobre los últimos estudios, acerca de los nuevos tratamientos existentes, sobre la kinesiterapia. 
Ahí nos dimos cuenta de que le estábamos dando a la María Jesús el mejor tratamiento que podíamos darle.
 
¿Fue un tema el querer tener más hijos?
 
Nos hablaron de paternidad responsable. Nos dijeron que no debíamos tener más guaguas, porque la fibrosis quística era una enfermedad de carácter hereditario recesivo, es decir, los dos con Ricardo somos portadores.
 
¿Qué pasó por tu cabeza en ese momento?
 
Fue como si me cortaran los dos brazos. Siempre soñé con una familia súper grande.
 
Pero igual te embarcaste
Absolutamente. La mía ha sido una vida súper ventilada, porque al final son tantas las personas que te ayudan, que finalmente también se creen con el derecho de opinar. Tuvimos que enfrentarnos a la familia, nos trataron de irresponsables cuando quisimos tener más hijos. Eso duele, y duele mucho.
 
Cuatro años después nació Ismael, sano igual que Teresita, la mayor. Pero con José Joaquín nunca vinieron las señales. “A las veinticuatro horas de nacido le detectaron el íleo meconial, yo rezaba el Padre nuestro, pero me saltaba el “hágase tu voluntad”. La contención de Ricardo fue increíble, porque yo ahí me desmoroné. A él tuvieron que operarlo”.
 
 
TELETÓN FAMILIAR
 
La casa de los Rodríguez Silva en Mantagua, es de espacios abiertos y generosos. Hay risas, hay complicidad, y fuego en la chimenea. Es viernes y Ricardo está en casa, como todos los viernes desde hace dos años, cuando empezó a trabajar en una mina de Calama. “¿Y los niños?, pregunta. “Se están duchando. Acaban de llegar de hacer surf”, le explica Teresa.
 
¿Surf?
 
Hace unos cinco años se vio que el deporte era una herramienta muy importante en la vida de los que tienen fibrosis quística. Ojalá todos hicieran deporte de alto rendimiento. El metabolismo se agiliza de tal forma que les ayuda a licuar de mejor manera las secreciones. El surf funciona increíble como terapia, sobre todo porque el agua salina les limpia todas las vías.
 
“Además, el ejercicio reactiva, hace que la absorción de todos los nutrientes se potencie”, dice María Jesús con su voz ronca. Gracias al Viscozyme, que nunca han dejado de administrarle junto a su hermano —“y que ha significado una verdadera teletón familiar”, acota Ricardo—, hoy tiene veintiún años y está estudiando periodismo contra todo pronóstico. Convive con una fibrosis quística que la tiene con sesiones de kinesiología seis veces al día, con drogas especiales que funcionan a nivel celular, con alimentación supervisada por una nutrióloga, idas al broncopulmonar, al gastroenterólogo, a la endocrinóloga. Normalmente se nebuliza una vez al día, pero en periodos de exacerbación, como se les llama a las descompensaciones, es necesario aumentar la dosis a dos diarias. Como esta semana. 
Fue ella la que le escribió una carta al senador Chahuán, explicándole su caso y el de su hermano. Fue ella la que creó en Facebook FQ – Orkambi. Ella tampoco baja los brazos. Su mamá la mira con cariño. 
“Me acuerdo que cuando la Jesús tenía dos años, le hacía kine a las muñecas. Imagínate. Ella era tremendamente feliz cuando había sol, porque sabía que si había sol podía salir a jugar”. 
 
¿Qué ha sido lo más difícil?
 
El tema económico y darte cuenta cómo el sistema de salud te ahoga y juega contigo. Muchas veces lloro de angustia. Últimamente hemos tenido que demandar a la Isapre por acoso y hostigamiento. ¿Sabes qué me violenta? Saber que hasta la fecha solo se ha gastado un tercio del presupuesto de la ley Ricarte Soto. Una vergüenza.
 
La mutación de Joaquín y María Jesús es la más severa de todas: DeltaF508. Hace un año la FDA autorizó el uso de un nuevo medicamento para esta mutación: el Orkambi. Cuesta quince millones de pesos al mes. En el caso de los Rodríguez-Silva, el costo ascendería a los treinta millones mensuales.
 
ORKAMBI
 
El 8 de septiembre Teresa partió a Santiago de madrugada. Junto a su cuñada y otras mamás de la Asociación de Fibrosis Quística habían convocado a una marcha hasta La Moneda para entregarle una carta a la Ministra de Salud. Llegaron cerca de doscientas personas de todas partes del país. Mamás en bus con sus niños desde Antofagasta, Ovalle, Los Ángeles, Curicó. Hubo muchas que acompañaron con el corazón, porque sus hijos habían caído hospitalizados. “Mientras tú respiras sin pensar, ellos, solo piensan en respirar”, rezaban las pancartas. No había prensa.
 
¿Qué le pidieron a la ministra en la carta?
 
Que la nueva modificación de la ley Ricarte Soto incluya la FQ en todas sus mutaciones y con los medicamentos que correspondan. Este es un tema que estamos peleando no solo por nosotros, sino por todos los fibroquísticos en Chile que no tienen disponible un kinesiólogo todos los días, porque el AUGE solo permite sesenta kines al año. Que no tienen acceso al Viscozyme, porque todavía hay médicos reacios a recetarlo y que ni siquiera saben de la existencia del Orkambi. ¿Sabías que muchos niños estuvieron nueve meses sin recibir unas vitaminas especiales que incluyen la vitamina K, cuya insuficiencia produce cirrosis y problemas hepáticos?
 
¿Y cómo supieron del Orkambi?
 

Por las redes sociales. Lo que pasa es que la Federación Española de FQ sube los videos e información de sus avances para que la gente de otras partes del mundo sepa en qué están. En el video de cierre de una de esas conferencias, el especialista del tema, el Dr. Daniel Schidlow  habló acerca de la eficacia del Orkambi.

 
¿Están trabajando en una cura?
 
La cura va a salir, de eso no hay duda, el problema es que los niños están contra el tiempo. Hace unas semanas murió Guillermito (13) de Copiapó. Salió en las noticias, en todas partes. Puro morbo. Dijeron que había muerto esperando un trasplante, pero lo que nunca nadie supo era que tenía fibrosis quística y que nunca debió haber llegado a necesitar un trasplante. Debería estar saltando y jugando como Joaquín. Esa es la impotencia. ¿Por qué esperar a que el organismo se deteriore en lugar de prevenir? Una vez que se produce el daño pulmonar es irreversible y se transforma en un espiral de la que no sales.
 
¿Por qué no funciona el tratamiento de la FQ en el Auge?
 
Porque está mal planteado desde la base, porque hoy en día ayudan a los que están peor, en lugar de prevenir y darle tratamiento a los que están mejor. Hay que entender que la FQ es una condición genética que al no tener el tratamiento adecuado genera problemas y daños irreversibles y degenerativos en el pulmón y otros órganos. 
 
“Con el tratamiento que hoy en día tienen nuestros hijos, sabemos que pueden pasar cuatro o cinco años más sin recibir el Orkambi, pero en el caso del resto de los fibroquísticos en Chile eso no es así. No tienen disponible un kinesiólogo todos los días y hay médicos que todavía son reacios a recetar el Viscozyme a sus pacientes. No van a resistir cuatro años más, se van a morir antes, porque no tienen acceso al tratamiento”, explica Ricardo. “Joaquín, no”, dice de repente Teresa. “No va a durar tanto”. Se le arruga la voz.
 
BUSCANDO CERTEZAS
 
Este año no ha sido bueno para él. Tuvieron que cerrarle antes el año escolar. La última operación de Joaquín (un drenaje en los senos paranasales) no estaba en los protocolos de la FQ, pero es bastante común realizarla en otras partes del mundo de manera preventiva y con muy buenos resultados. Como en el caso de Joaquín.
 
¿A qué van a Estados Unidos?
 
Por el importante deterioro pulmonar de Joaquín estos últimos meses, a pesar de que los cultivos (muestras de secreción nasal) salgan negativos. No se sabe por qué. Queremos que allá les hagan un chequeo completo a los dos, estudios genéticos, ver el diagnóstico, la proyección. Y qué cosas debemos seguir haciendo. 
 
Allá los espera la Dra. María Franco, que trabaja en el Children Hospital de Miami. La ayuda solidaria que han recibido ha sido extraordinaria. La generosidad de las mamás del curso de Joaquín y el equipo multidisciplinario que los ha acompañado todos estos años, también.
 
Pero ya es hora de seguir adelante. “Hay que aprender a ser feliz con lo que te va llegando. Porque no elegimos la vida que nos toca, pero sí el cómo vivirla”, dice la Tere con una sonrisa. “En eso estamos en la Asociación, empoderando a los papás, enseñándoles a exigir un tratamiento digno y oportuno. El gobierno nos da placebos, dilata el tema con mesas de trabajo que no llegan a ninguna parte. Pero eso se acabó”. 

 

 

"La mía ha sido una vida súper ventilada, porque al final son tantas las personas que te ayudan, que finalmente también se creen con el derecho de opinar. Tuvimos que enfrentarnos a la familia, nos trataron de irresponsables cuando quisimos tener más hijos”

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