Un alivio al dolor

A diario comparte con el dolor, sin embargo, se le ve feliz. Médico de servicio, vive y trabaja en función de los niños con cáncer. Desde la fundación lidera proyectos, abre caminos, asume nuevos y grandes desafíos. Una madre que superó su propia pérdida a través de la institución que ella misma ayudó a crear.

Por Carolina Vodanovic G. / fotografía Andrea Barceló A.

Su vida son los niños… los niños con cáncer. Hace veinticinco años, esta enfermedad le arrebató a su tercera hija, Claudita, de tan sólo tres años, y desde ese día Marcela se propuso crear una institución que abogara por aquellos niños de escasos recursos que padecían de cáncer, brindándoles los mejores tratamientos posibles, con todos los recursos y cuidados necesarios: la Fundación Nuestros Hijos.

Pediatra de la Universidad de Chile, dedica su vida a la fundación y a los niños del Hospital Exequiel González Cortés, donde está a cargo del Programa de Infección de la Unidad de Cáncer. Recuerda aquellos años en los que realizaba su beca de especialidad y de cómo, tras pasar visita, rápidamente se alejaba del sector oncológico, porque la situación de esos menores la desmoronaba.

La vida se encargó de decirle lo contrario y, hoy por hoy, no sólo es la persona que probablemente más sabe de cáncer infantil en Chile, sino que, además, uno de los siete miembros del directorio mundial de Childhood Cancer International (CCI), agrupación que reúne a 199 organizaciones en noventa y siete países.

“Íbamos rumbo a la subespecialidad —está casada con el gineco-osbtetra Dino Besomi— cuando a nuestra tercera hija le diagnosticaron cáncer. Su enfermedad hizo que yo reenfocara mi vida completamente hacia esta área. De hecho, una vez que ella falleció me formé como infectóloga para niños con cáncer en el mismo hospital norteamericano donde recibió su tratamiento… Hoy la Claudita tendría veintiocho años y siento que ella ha sido mi maestra; me mostró el camino, me orientó y ese camino, que ha sido fructífero para otros, a mí me ha retribuido mil por ciento. Siento que me sané gracias a la fundación”.

¿Tras esa pérdida volviste a ser feliz?

Totalmente. Siento que mi vida ha sido muy rica en experiencias, con muchos desafíos. Aquí nadie se queda para siempre, si lo enfocas así le das otra mirada. La vida es un regalo y estás obligada a vivirla bien, feliz. Uno debe salir adelante de cualquier conflicto y considerarlo un desafío que te prepara para lo que viene. Hay que entender que la vida es finita y que a unos les da un regalo de tres años, mientras que a otros de ochenta.

CONSTRUIR

Fundación Nuestros Hijos nació en 1991 de la mano de la doctora Zubieta y de otros padres cuyos hijos padecieron cáncer y tuvieron posibilidad de atenderse en el Hospital St. Jude, en Memphis. “En ese tiempo, las condiciones en que se trataba a los niños con cáncer en Chile eran atroces. Mi marido decía que era casi ofensivo para nosotros, viniendo del sistema público, ver los recursos que había en el St. Jude. En lo personal me hacía recordar a los niños de mi hospital, el Exequiel González Cortés. La forma en que vivían el proceso de la enfermedad hacía que muchos adolescentes prefirieran no tratarse y morir… en cambio mi hija tenía acceso a los mejores tratamientos, a buenas máquinas, una linda pieza, donde el mundo del dolor era transformado en una fantasía. Fue duro constatar que el tratamiento del cáncer dependía de los recursos económicos disponibles y que los niños pobres no tenían ninguna culpa de ello”.

¿Ha cambiado esa realidad desde entonces?

Ha sido impresionante. El programa infantil nacional de drogas antineoplásicas (PINDA) era una canasta básica que aportaba esencialmente la quimioterapia, pero no incorporaba tratamiento de antibióticos de alto estándar. Las salas comunes eran muy precarias, riesgosas. No había exámenes de diagnóstico, que son fundamentales, ni tecnología acorde al manejo de estos pacientes. Una mamá de escasos recursos a la que se le solicitaba una resonancia magnética, debía golpear puertas cuatro o cinco meses para reunir los recursos, mientras el cáncer en su hijo avanzaba…

Durante estos veinticinco años empezaron a aparecer instituciones como la nuestra y, paralelamente, fueron aumentando los recursos de las políticas públicas. El 2004, la enfermedad entró al AUGE y eso ha permitido que ya tengan las herramientas diagnósticas disponibles y los tratamientos adecuados. El Estado nunca puede hacerlo todo, pero nuestra política pública es muy buena. De hecho, es un ejemplo para Latinoamérica”.

Al día de hoy, Fundación Nuestros Hijos, la mayor institución privada en el tratamiento del cáncer infantil en Chile, no sólo busca apoyar las necesidades médicas de los niños enfermos de cáncer, que no son cubiertas por el programa AUGE del Ministerio de Salud (en el 2015 se entregaron prestaciones a 905 niños de todo el país), sino además cubrir la amplia gama de necesidades sociales que conlleva una enfermedad de este tipo, tales como alojamiento, gastos de transporte y entrega de canastas familiares, especialmente para los pacientes de regiones. También, la fundación brinda apoyo en infraestructura y equipamiento a las unidades de oncología pediátrica de los hospitales públicos y se encarga de que los menores continúen sus estudios durante todo el período que dure el tratamiento. Está comprometida, además, con el desarrollo de proyectos oncológicos y en la formación de médicos especialistas en cáncer infantil.

¿Cuál crees que ha sido el gran aporte de esta institución al tratamiento del cáncer infantil en Chile?

Yo diría que hemos ido poniendo un estándar. Lo primero que hicimos fue mejorar la calidad de vida de estos niños, introduciendo en Chile el catéter venoso central, que sin duda disminuye el dolor porque no hay que recurrir a una nueva vía cada vez que haya que inyectarlos. Lo segundo, es que fuimos construyendo las primeras unidades de cáncer para el sector público hechas por una institución privada. Fue así como compramos una casa al lado del Exequiel González Cortés, para que los niños salieran de las instalaciones tan precarias que tenían, y la transformamos en un centro de cáncer para el tratamiento ambulatorio, entregado en comodato al hospital. ¡A los niños les cambió la vida!

CRECER

En 1999, y gracias a la ayuda de Mc Donalds, pudieron remodelar la unidad de oncología del mismo hospital y lo transformaron en un centro de hospitalización con un equipamiento del más alto estándar. “Nadie quería tener un estándar menor, entonces se empezó a elevar el nivel de las otras unidades de cáncer y en eso también hemos cooperado. Ahora vamos a construir la de Valdivia, que se será la mejor de Chile”.

¿Tanto desarrollo y trabajo conjunto de los sectores público-privado ha dado frutos?

Chile hoy tiene resultados de país desarrollado en el tratamiento del cáncer infantil. Se sabe que en los países pobres solo el diez por ciento de los niños se mejoran; en los países de ingresos medios un treinta por ciento; en los países ricos un ochenta por ciento. Nosotros tenemos un setenta y cinco por ciento de sobrevida a cinco años, a pesar de que somos un país en vías de desarrollo y que los ingresos per cápita de nuestros pacientes no superan los cien dólares.

¿Qué sucede con esos niños una vez que superan el cáncer?

Cuando un menor le gana la batalla al cáncer, en el noventa por ciento de los casos queda con algún hándicap. Se trata de secuelas de distintos grados, pero que en un treinta y cinco por ciento de los casos atentan contra su calidad de vida, ya sea en lo motor o en lo cognitivo. Producto de lo mismo, hace años empezamos a pensar en un centro de rehabilitación, y el 2014 finalmente pudimos implementarlo. Ofrecemos una rehabilitación muy completa y hoy trabajamos con los hospitales donde están el ochenta y cinco por ciento de los niños que se tratan en el sistema público. La idea es implementar convenios con las isapres y abrir las puertas a los privados. Creo que todos los niños merecen lo mejor, independiente de donde hayan nacido; y si bien tenemos que privilegiar a los que no tienen recursos, una vez que tengamos mayor capacidad vamos a poder recibirlos a todos.

¿Imaginaste que tu iniciativa iba a llegar tan lejos?

Nunca me lo imaginé. Nosotros pusimos en nuestros estatutos que podríamos actuar en cualquier área que tuviera que ver con los niños, incluso llegar a un hospital de cáncer, pero no soñamos con que íbamos a tener finalmente este grado de desarrollo. Claro que todo esto ha sido posible gracias a nuestros benefactores, empresas súper comprometidas con nuestra causa.

¿Qué viene para el futuro?

Tenemos un desafío mayor, que es construir nuestro centro de rehabilitación cerca de la casa de acogida. Es tiempo de tener nuestras propias instalaciones y no seguir arrendando. Necesitamos implementar un centro de rehabilitación que nos permita recibir a todos los niños de Chile y buscar estrategias para contar con más recursos, porque para que la rehabilitación sea eficiente, tiene que ser intensa. Y nuestra capacidad de mano de obra tiene límites presupuestarios. Además, queremos reactivar la figura de la cuidadora o guardadora, dado que algunos padres no se sienten capaces de cuidar a sus hijos enfermos de cáncer; incluso muchos no llegan al trasplante de médula por la sensación de incapacidad de sus progenitores. La cuidadora es una madre sustituta que vela por los niños mientras están en tratamiento y luego los devuelve a su entorno familiar. Son realidades que queremos ir enfrentando.

¿Cómo logras llegar al final del día viendo tanto dolor alrededor?

Al principio fue terrible, cada vez que me tocaba visitar a un niñito enfermo de cáncer, se me pasaba por la cabeza mi hija. Pero la vida te va enseñando. Hay una cosa que se ha dado sola, y es que yo no relaciono la cara de los niños con los nombres, entonces si en las reuniones me entero de que un niñito está en cuidados paliativos —cuando ya no hay mucho más que hacer—, no sé de quién se trata. La vida sola se va encargando de protegerte, y siento que mi vida ha sido privilegiada

"Es tiempo de tener nuestras propias instalaciones y no seguir arrendando. Necesitamos implementar un centro de rehabilitación que nos permita recibir a todos los niños de Chile y buscar estrategias para contar con más recursos, porque para que la rehabilitación sea eficiente, tiene que ser intensa”.