La mujer piel de cristal

Lleva una década dedicada a la institución y se sigue emocionando cuando habla del dolor que a diario sufren sus pacientes. Empeñada en mejorarles la calidad de vida, no tiene problema en pedir ayuda. Todo es bienvenido.

Por Carolina Vodanovic G. / Fotografía Andrea Barceló y gentileza Ari Espay

Sabemos poco de esta enfermedad, pero nos suena conocida. La Epidermólisis Bulosa, más conocida por todos como “piel de cristal”, es catalogada en todo el mundo como una patología rara por su baja prevalencia, que en Chile alcanza a 10,78 casos por millón de habitantes, principalmente concentrados en la Región Metropolitana, del Maule y Valparaíso.

La EB es una enfermedad genética, no contagiosa, para la cual aún no existe cura, que se caracteriza por la formación de ampollas y erosiones en la piel, los ojos, la boca, el tubo digestivo, la vía respiratoria, la vejiga y la zona genital, frente al más mínimo trauma o roce. Los síntomas varían según el tipo que padezca el paciente, sin embargo, en las tipologías más severas, el cuadro puede acompañarse de desnutrición, retraso de crecimiento, anemia crónica y talla baja. Algunos niños que desarrollan la enfermedad en su forma distrófica, presentan, incluso, manos en capullo (fusión de los dedos), además de estenosis esofágica (estrechamiento del esófago), lo que les obliga a comer alimentos blandos y picados.

De los doscientos pacientes existentes en nuestro país, todos o casi todos, se atienden en Debra Chile, una fundación que hace diez años —y siguiendo los pasos de Debra Internacional, presente en cincuenta y cinco países— se creó con el propósito de asistir física y emocionalmente a los niños y jóvenes con EB a través de un equipo multidisciplinario compuesto por médicos, enfermeras, dentistas, nutricionistas, kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, sicólogos, educadores, fonoaudiólogos y asistentes sociales.

Detrás de la institución está esta mujer menuda, tímida, reacia a dar entrevistas, pero consciente de la importancia de dar a conocer la labor de la fundación que lidera y para la cual siempre escasean los fondos.“Nuestro objetivo como fundación es mejorar la calidad de vida de estos niños y jóvenes, porque dado que no hay cura para la enfermedad, lo que podemos hacer como institución es proveerles de la mejor atención posible, con los mejores materiales de curación traídos desde afuera. Hacemos todo lo necesario para que tengan una vida normal, y pese a que les duele un montón, nuestros niños van al colegio y son felices”.

A la cabeza de la institución desde que se creara en nuestro país, esta ingeniera comercial de la Universidad de Chile, compatibiliza su rol de gerente general con su función de madre. “Cuando uno ha sido afortunado en la vida tiene que retribuir. Hay mucha gente que lo pasa mal y a otros nos ha tocado más fácil. Hace diez años, cuando empecé, mis hijos estaban chicos y cuando llegaba a mi casa y los miraba, me sentía súper afortunada; es demasiada suerte tener cuatro niños sanos”.

Recuerda que estaba trabajando en una consultora cuando la llamaron y le contaron del proyecto con niños “piel de cristal”. “Mi primera respuesta fue ‘por ningún motivo’. Pero al final fui a la entrevista y altiro dije que sí, era una idea maravillosa, súper motivante”.

¿Qué fue lo que te motivó?
Primero, que había que armar una fundación. En Chile sólo estaba el dermatólogo Francis Palisson, quien atendía a los niños con “piel de cristal” en la Clínica Alemana de la Dehesa. Él formó un directorio y ellos decidieron contratar a un gerente para que armara la institución. Fue súper desafiante construir todo desde cero; al principio sólo éramos un enfermero y yo. Hoy somos un equipo de doce personas más una red de apoyo permanente, compuesta por cincuenta voluntarias y un directorio tremendamente comprometido.

Pero Debra Chile no sólo provee asistencia médica a cada uno de sus pacientes, la fundación también trabaja en dos pilares que aportan gran valor a su labor: el área social y de investigación. “Hay un aspecto social súper importante y tiene que ver con cómo viven nuestros pacientes. Uno les pide a las mamás que bañen a los niños y resulta que no tienen baño, pero no te lo dicen. Decidimos entonces empezar a recorrer Chile y visitar a nuestras familias, hicimos un catastro y les pedimos a las empresas constructoras que nos ayudaran. Ellos felices de aportar en proyectos tan concretos”.

Y si de investigación se trata, la fundación cuenta con dos bioquímicos contratados que operan en el laboratorio de genética del Instituto de Ciencias de la Universidad del Desarrollo. Lo que ellos hacen es una relación genotipo-fenotipo, es decir, se obtiene el diagnóstico molecular del paciente y se relaciona con su diagnóstico físico. En Chile hay dos mutaciones frecuentes de EB, que poseen el cuarenta por ciento de los enfermos y en el laboratorio se observa si esas mutaciones se correlacionan con el examen físico de cada paciente.

¿Por qué deciden desarrollar investigación en Chile?
Porque tenemos una ventaja enorme respecto a los otros Debra. No en términos económicos, ni en lo avanzado, sino en la cantidad de pacientes que atendemos. En Chile tenemos a los doscientos pacientes reclutados y todos se atienden con nosotros; por ende, es más sencillo realizar investigación, aunque hay que ser éticamente súper cuidadosos con ellos.

“Hoy día nace una guagüita, le sacamos sangre y nuestra bioquímica, Ignacia Fuentes, determina las mutaciones. Con ese diagnóstico ya sabemos cómo manejar a esa niña. Si, por ejemplo, es disfrófica, desde el día uno sabes que no puedes ponerle ninguna tela y cambia completamente el manejo. En tres días nosotros ya tenemos el diagnóstico y eso nos ha convertido en un referente en América del Sur. Ojalá diéramos abasto para poder ayudar más a los niños de la región”.

CONCRETANDO SUEÑOS

No fue hasta el 2008 que la fundación logró construir su primera Casa Debra en la comuna de Ñuñoa. Hasta ahí llegan a diario, y de manera ambulatoria, los pacientes que viajan a recibir atención. “En nuestra Casa Debra intentamos que el ambiente sea lo más relajado posible, pero sin duda las curaciones son un tema. Acabamos de incorporar a una psicóloga que acompaña al niño y que trabaja con él el manejo del dolor. Cuando entra a curación, el niño está en la tina, la mamá por un lado, la enfermera por el otro. Las vendas se ablandan en el agua y los niños se las empiezan a sacar con completa tranquilidad; a otros niños les gusta que sus mamás se las saquen. La psicóloga está participando de estas interacciones para aprender a intervenir en ese momento, que es súper duro”.

¿A la Casa Debra sólo llegan niños y jóvenes?
No, tenemos adultos de hasta treinta y siete años con la forma simple de la enfermedad, no con la más severa. Hay pacientes casados que han tenido hijos sanos. Depende mucho de la motivación que tengan por vivir, de que tengan alguna pasión. Tenemos una niñita de veinte años que baila flamenco y que, claro, termina con todos los pies rotos, pero es feliz haciéndolo. Los niños, por su parte, juegan fútbol y ellos mismos se miden, saben que tendrán que llegar a curarse a la casa.

¿Hoy en día existe conocimiento en los centros médicos respecto a la enfermedad?
Conocen la enfermedad, pero no se atreven a hacer nada. Llegan los niños llenos de heridas y en los centros asistenciales no se atreven ni a sacarles la ropa, por lo mismo a los niños de nuestra fundación no les sirve de nada ir a un consultorio.

¿Se activa algún tipo de procedimiento cuando llega un niño con EB a algún centro asistencial del país?
Hoy día en cuanto nace una guagua con EB nos llaman. Toman contacto con nuestra enfermera y ella o viaja a la zona o manda todos los materiales de curación; se les adjunta un manual de manejo y una vez que la guagua está dada de alta viene a la Casa Debra a controlarse con nosotros.

Hace pocos meses entró en operación el servicio de enfermeras a domicilio, muy usado por Debra en Europa, que tiene fascinada a Loreto. “Es un proyecto que acabamos de armar y es genial. Hoy estamos presentes en cuatro regiones con enfermeras a domicilio y es un proyecto que me fascina, principalmente porque alivia a las mamás. Los niños nacen con este dolor, no conocen otra cosa; nacen como un niño quemado, en el parto… siempre han sentido este dolor. Pero para una mamá ver que a su hijo le duele permanentemente, es terrible. Este proyecto apunta a aliviarles la carga a ellas”.

Además de este servicio y de la Casa Debra, la fundación inauguró hace dos años un módulo de atención médica en el Hospital Padre Hurtado, lo que permite a los pacientes realizar todos sus controles médicos en ese centro asistencial. “También tenemos una relación súpercercana con la Teletón y Coaniquem, ambas instituciones son geniales y súper generosas. En la Teletón nuestros niños trabajan con un terapeuta ocupacional y hay un fisiatra que nos confecciona los zapatos, pues a algunos de nuestros niños se les ponen los pies en forma de capullo y necesitan diseños a medida. En Coaniquem nos hacen guantes especiales, que necesitan los niños cuando han sido operados de las manos”.

TienDAR

El doctor Palisson llevaba bastante tiempo hablando sobre las tiendas solidarias que existían en Europa, los Debra Charity Shops. Pero fue en el último congreso internacional, donde las inglesas contaron su experiencia, que Loreto se decidió a hacerlo.

“Hay todo un tema ecológico detrás, de reciclar, lo que no le sirve a uno le sirve a otro. Todo lo que aquí vendemos es donado y vendemos sólo lo que está impecable, el resto se regala. Hay de todo: ropa, cosas de casa, libros, juguetes, hasta muebles. La gente de Ñuñoa entendió perfectamente el concepto, van a comprar y además llegan con donaciones. Es tal cual se hace en Europa, recibimos donaciones y vendemos súper barato”.

¿Por qué implementar la idea?
Porque quería tener una fuente de financiamiento fija. En Inglaterra se financian con esto, claramente aquí eso no ocurre, pero el proyecto ha sido un éxito. Hoy contamos con ochocientos socios y un grupo de empresas que siempre están apoyándonos. ¡Toda la ayuda es bienvenida!

Ubicado en Plaza Egaña 20, TienDAR funciona gracias al compromiso de cincuenta voluntarias, quienes, en turnos de tres, van una vez por semana y ayudan a clasificar, ordenar y vender. “Es un concepto único en Chile. Nosotros clasificamos, todo está limpio y ordenado. Ni las cosas con olor a cigarro las dejamos. Tenemos todo un concepto detrás de la tienda, hay música… hasta olorcito a manzana que, por supuesto, nos donaron”.

¿La gente ayuda feliz?
Totalmente, además que nosotros no tenemos asco en pedir. Mal que mal estamos pidiendo para otras personas y todo nos sirve.

Loreto no sólo se desempeña como gerente general de la fundación en Chile, desde hace un año participa, además, en el Comité de Debra Internacional y este 2015 le pidieron que asumiera como vicepresidenta. Su función principal es ayudar a los Debra de Latinoamérica e impulsar el proyecto de la fundación a nivel internacional denominado “EB sin Fronteras”.

En términos personales, ¿qué han significado para ti estos diez años a cargo de la Fundación?
Me siento súper afortunada de haber caído en esta fundación, de ser parte de ella, es un beneficio y una bendición. Uno aprende a vivir de otra forma, a darle importancia a lo que realmente tiene. Trabajando en una fundación uno aprende lo gratificante que es poder ayudar a los demás, que con cosas chicas puedes aportar mucho, y eso te genera una gratificación incalculable. Aquí no se trabaja ni por ser la más rica, ni la más famosa, sino por cuánto puedes impactar en la vida de estos niños. Finalmente, uno da gracias infinitas y todos los días al ver lo que tiene en la vida: los hijos sanos y la vida sin dolor.

"En Debra Chile tenemos una ventaja enorme. No en términos económicos, ni en lo avanzado, sino en la cantidad de pacientes que atendemos. En Chile tenemos a los doscientos pacientes reclutados y todos se atienden con nosotros; por ende, es más sencillo realizar investigación”.