Tell Magazine

Entrevistas

EDICIÓN | Diciembre 2015

Aires de esperanza

Ignacio Arrau, paciente con fibrosis quística.
Aires de esperanza

Su historia se ha hecho conocida en las redes sociales, específicamente bajo el hashtag #KalydecoparaNacho. Está enfermo y existe una droga que podría cambiarle la vida. En algún momento, la ministra de Salud prometió ayudarle, pero el tiempo juega en su contra. Hoy aboga por el cumplimiento de la palabra empeñada, mientras intenta dar un mejor futuro a su mujer y sus tres hijos.

Por Carolina Vodanovic G. / Fotografías Andrea Barceló A.

Ignacio Arrau, Nacho o el Huaso para sus amigos de toda la vida del colegio San Ignacio, vivía en el más completo anonimato hasta que, hace algunas semanas, se viralizó en la redes sociales el hashtag #kalydecoparanacho.

Su señora, Constanza Guerrero —a quien cariñosamente llama Con—, un grupo cercano de amigos y la Asociación de Fibrosis Quística, liderada por Catalina Guzmán, comenzaron una fuerte campaña en Facebook y Twitter, difundiendo el caso de Ignacio, reuniendo firmas digitales a través de change.org y llamando a la ministra de Salud, Carmen Castillo, a cumplir con su palabra. Ella se habría comprometido con Ignacio a que, en cuanto entrara en vigor la Ley Ricarte Soto, y habiéndose incorporado la terapia para la fibrosis quística en ese primer decreto, él recibiría esta costosa droga, necesaria para detener el avance de su enfermedad. Pero eso no pasó.

Con treinta y nueve años y tres hijos, este ingeniero comercial de la UC, lleva más de veinte combatiendo la fibrosis quística. Fue durante la adolescencia y tras operarse de sinusitis que el médico le recomendó practicarse el test del sudor. Ahí recibió la mala noticia. “En ese momento no le tomé mucho el peso, me alegré de saber finalmente qué tenía. Si nunca hubiéramos sabido el diagnóstico, no hubiera podido tomar los remedios adecuados y no estaría acá.”

Recuerda que su niñez no fue especialmente enfermiza, pero sí que cada mes se vacunaba contra alergias. “En esa etapa, la enfermedad me permitió hacer una vida súper normal; según yo, estaba sano. Claro que miro el anuario y mi frase típica era Cof-Cof-Cof, así que parece que igual tosía harto, claramente había algo al pulmón”.

Con el diagnóstico claro, empezó el tratamiento a base de kinesiología diaria, antibióticos y una exclusiva droga que traían desde fuera, con algún piloto amigo, llamada Viscozyme. Hoy la obtienen gratuitamente gracias al Auge. “A quienes padecemos fibrosis quística, las secreciones propias de un resfrío se nos van acumulando en el pulmón y eso va generando infecciones y más infecciones. Estas se van haciendo cada vez más recurrentes y van matando ciertos sectores del pulmón, generando bronquiectasias. Finalmente, uno llega al trasplante”.

¿Eres candidato a trasplante?
Hasta el año pasado no era algo que tuviera pensado a corto plazo. Pero empecé con episodios de hemoptisis, sangrados pulmonares, igual que abrir una llave. Ahí los doctores me empezaron a decir que debía pensar en el trasplante. Claro que el trasplante es una alternativa, pero no es la solución. El veinte por ciento de los pacientes muere en la operación o durante el primer año de vida, y después la sobrevida promedio es de seis años. Es claramente una solución, pero con fecha de vencimiento.

Con una capacidad pulmonar que hoy sólo alcanza un cuarenta por ciento, y tras dos años muy malos desde el punto de vista médico, Ignacio ya no puede trabajar. Solo este 2015 ha estado más de tres meses internado, con seis episodios graves de hemoptisis. “Hasta no hace mucho mi vida era completamente normal, fuera de tener kinesiólogo, tomarme los remedios y cuidarme los resfríos; pero empecé a deteriorarme y no pude seguir trabajando. El estado en que llegaba a la oficina en términos de cansancio y desempeño, sumado a varias ausencias producto que me debían internar, no me permitieron seguir. Estaban por nacer mis mellizos así que decidí dedicarme a ellos y a mi hija Antonia, hoy de cinco años”.

KALYDECO MILAGROSO

No fue hasta principios de año, y mientras en el congreso se empezaba a discutir la Ley Ricarte Soto, para el financiamiento de medicamentos de alto costo, que una alternativa real asomó en su camino. Francisca Salas y Valentina Flischman, ambas madres de niñas con fibrosis quística, contactaron a Ignacio y le hablaron de las bondades de una droga del laboratorio americano Vertex, en los pacientes con la mutación 551. “Es tan milagrosa la droga que si un niño la empieza a tomar cuando chico, la fibrosis va a ser sólo un dato porque su pulmón no se va a deteriorar. En mi caso, el tejido no se va a regenerar, pero logra alejarme del trasplante o quizás no tener que llegar nunca a él”.

Asegura que cuando Francisca y Valentina lo contactaron no le dio mucha importancia al tema, porque no tenía ciento ochenta millones para costear el remedio. “Pero justo se empezó a discutir la ley y ellas sabían que había un tercer paciente en Chile con la mutación. Había un estudio genético en la Universidad Católica, sin nombre, y resultó ser que, al repetir los exámenes, era el mío”.

Empezaron entonces a involucrarse en la ley, a juntarse con alianzas de pacientes, hicieron propuestas, observaciones, y todas estas se llevaron a la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados. “En la Comisión nosotros presentamos lo que era la Fibrosis Quística y para qué servía el Kalydeco. Este remedio calza perfectamente con el espíritu de la ley porque es relevante a la hora de definir la proyección de vida; no sana la enfermedad pero la detiene, y con ello evita que mueras o llegues al trasplante. Además que no tiene efectos secundarios relevantes y está validada en Estados Unidos y Europa”.

En todo este proceso, Ignacio conoció a asesores de la ministra de Salud, entre ellos ,la doctora Matilde Maddaleno, quien resultaría pieza clave en la negociación con el laboratorio.

“Empezamos a conversar las alternativas que había para financiar este remedio antes de que saliera la ley, porque estoy en un proceso de deterioro rápido, avanzado. Personalmente le escribí un email a la ministra detallándole mi situación médica y familiar y tuve una respuesta favorable”.

¿Y después qué pasó?
Se le encargó a la doctora Maddaleno que hiciera las gestiones con el laboratorio y que consiguiera un donativo por noventa días, mientras entrara en régimen la ley. Ella nos informó que el laboratorio aprobó la donación y de ahí se produjo una pequeña demora en la importación del remedio. De un día para otro la cosa se congeló. Empecé a hinchar, a llamar, a mandar correos, hasta que me contestaron que no estaban seguros que la Fibrosis Quística entrara en la ley, razón por la cual la donación nunca llegó. Me dieron a entender que se trataba de muchas enfermedades y poca plata.

En la contraparte, Claudio Castillo, jefe de gabinete de la ministra de Salud, aclara que “siempre la intención del Ministerio de Salud fue apoyar a Ignacio en su búsqueda para obtener el medicamento indicado por su médico tratante, aunque él estaba adscrito a una Isapre. Esto, considerando que legalmente el Ministerio de Salud no puede financiar tratamientos con fondos del Estado a personas con seguro privado de salud.

Por esta razón se gestionó una donación del medicamento al laboratorio fabricante. Se estimó además con la información disponible que, al igual que otros tratamientos basados en drogas nuevas, una terapia de corto tiempo podía ser de utilidad. En todos estos fármacos que son muy nuevos siempre se genera la compleja situación que la evidencia es insuficiente, o que hay más de una forma de beneficiarse de la terapia que aún no se conoce.

En el caso puntual de Kalydeco, no fue incluido en el primer decreto de la Ley Ricarte Soto debido a que su eficacia está en estudio y la información actual señala que es una promesa de la medicina personalizada, además que por ahora este medicamento no tiene registro sanitario en el país”.

¿Qué explicación le das tú al tema?
Hasta que no salió el primer decreto, la única explicación que había es que el Kadyleco había quedado fuera de la ley de financiamiento de medicamentos de alto costo, por ser de alto costo. Al final con ciento ochenta millones puedes costear más remedios para más pacientes. Pero esta ley que es inclusiva, es justamente para poder llegar a estos casos raros, estos gallos que son pocos, pero que necesitan  plata para sus remedios.

Agrega que “cuando finalmente salió el decreto quedé sorprendido porque de las once enfermedades había sólo dos que eran nuevas, para las otras nueve ya se estaba dando tratamiento, sumándole, eso sí, la gente de Isapre y Fuerzas Armadas, pero estadísticamente es un número marginal. Yo creo que definitivamente es un tema de plata. Tengo claro que hay muchas enfermedades que quedaron fuera de la ley, pero ese no es el punto. El tema es que la ministra de Salud a mí me prometió incluirlo en el primer decreto porque entendía la urgencia de mi caso.

¿Tu apuesta es que en el segundo decreto se incorpore la fibrosis?
No, ese decreto va a salir en septiembre u octubre del próximo año y si sigo la tendencia, a esa fecha a mí el remedio ya no me va a servir, o voy a estar con trasplante o con la capacidad pulmonar tan baja que ya no va a ser efectivo. ¡Sólo espero que la ministra cumpla!

En términos personales, ¿qué ha significado esta espera?
Con la Constanza, nos casamos sabiendo de la enfermedad, sabiendo que quizás ni siquiera podríamos tener hijos, sabíamos que esto podía durar poco o mucho; pero teníamos la certeza de que si salía algo que pudiera ayudar a mantener la familia unida, a prolongar este proyecto, lo íbamos a hacer y hace tres años ese algo salió. Saber que íbamos a tener este remedio fue una tremenda alegría, una emoción gigante, un cambio radical en nuestras vidas. Hoy ando triste, cansado; me duele por la ilusión que se hicieron mis papás, que siempre han vivido con incertidumbre, la misma que la Constanza voluntariamente acogió hace ocho años cuando nos casamos”.

 

"Hasta no hace mucho mi vida era completamente normal, fuera de tener kinesiólogo, tomarme los remedios y cuidarme los resfríos; pero empecé a deteriorarme y no pude seguir trabajando. Estaban por nacer mis mellizos así que decidí dedicarme a ellos y a mi hija Antonia, hoy de cinco años”.

Otras Entrevistas

» Ver todas las entrevistas


OPINA

  • Verificación Anti SPAM, Ingrese el resultado de la siguiente operación7+6+2   =