El amor lo puede todo

La falta de especialistas para apoyar a su hijo recién diagnosticado con autismo, la llevó a comenzar una larga tarea para buscar a los profesionales indicados. En este trayecto encontró a otros padres que sufrían las mismas necesidades, lo que dio origen a un centro de rehabilitación, que busca mejorar la calidad de vida de los niños que sufren este trastorno y mirar el futuro con optimismo, luchando por una mayor integración.

Por Soledad Meléndez R. / fotografía Andrés Gutiérrez V.

Daniella Merino es de aquellas mujeres decididas y capaces de transformar una crisis en oportunidad, sobre todo por el bienestar de su familia. Su único hijo, Ignacio Soto, fue diagnosticado con autismo con solo dos años de edad. Al principio fue un verdadero drama para ella y Luis, su marido, porque además de asumir la difícil noticia, debieron enfrentar una mayor dificultad: la falta de terapeutas especializados. Pero lo que inicialmente fue tristeza, dio paso a la creación de la Corporación Camino, un centro de rehabilitación especializado para las necesidades de los niños con este trastorno.

El destino unió a un total de nueve familias en busca de un mejor futuro para sus hijos. Partieron indagando por profesionales adecuados, reuniéndose en la casa de una familia de la agrupación. La demanda fue tal que decidieron dar el siguiente paso y crear una corporación sin fines de lucro. Hoy atienden a cuarenta menores, pero también existe un gran espacio para la contención de los padres que se ven enfrentados a este mundo desconocido, donde el amor es el principal motor para superar todas las dificultades.

¿Cuáles fueron los primeros signos que los llevaron a consultar por la salud de Ignacio?
Pasado el año y medio, él había perdido contacto visual con nosotros, no quería que lo tocáramos. Él llegó después de cinco años de matrimonio, lo llevamos a muchos pediatras, todos nos decían que era muy regalón. Pero a los dos años aún mantenía esas conductas que nos parecían raras. Logramos que lo diagnosticaran en Santiago, después de llevarlo a varios médicos. El neurólogo de Santiago nos sugirió un equipo de terapeutas para trabajar con él y ahí fue la primera vez que nos encontramos con la realidad de Antofagasta. Acá no había especialistas en autismo, ya que era un tema relativamente nuevo. Fue partir con el diagnóstico y buscar profesionales que se atrevieran a trabajar con él, a veces con éxito, otras fracasando en el intento.

¿Cómo surge la idea de crear la Corporación Camino?
Somos nueve familias las que armamos esta corporación. Partimos haciendo terapia en la casa de unas de las socias hace casi tres años. El autismo empezó a ser un tema por la necesidad de profesionales de rehabilitación y ellos se vieron obligados a capacitarse, porque la demanda que reciben de los pacientes es alta. Partimos conociendo a familias con hijos con autismo que estaban más grandes, que en su momento utilizaron las herramientas que estaban a su alcance. Además, empezamos a consultar terapeutas en varias partes para evaluar a las profesionales que trabajaban con los niños.

“Ahora hay mucha más capacitación e investigación médica, lo que ha ido arrojando uno que otro hallazgo dentro del espectro autista. También se han logrado establecer terapias que son efectivas, de parte de gente que se ha ido preparando en estos últimos quince años”.

¿Fue todo un proceso de aprendizaje?
Cuando te dicen que tu hijo tiene autismo no tienes idea de nada, tienes que buscar la manera en la que él aprenda, saber si son más visuales o auditivos o si van a necesitar mucho apoyo de integración sensorial.

Lo complicado dentro del proceso de rehabilitación es que el autismo se puede presentar como un daño pequeño en el niño o ser más severo. Todos los casos son distintos; aunque puedan tener una capacidad de aprendizaje similar, no hay ninguno que sea igual al otro y eso dificulta más el proceso, porque la terapia que funciona para uno, puede no funcionar para otro.

MOTIVACIÓN

Daniella y su familia han debido sortear muchas dificultades en el proceso de rehabilitación de su hijo. Sin embargo, han descubierto que no están solos y que en la unión han encontrado siempre la fuerza necesaria para salir adelante y apoyarse mutuamente entre quienes enfrentan esta misma experiencia. Cree que el apoyo no sólo lo necesitan los niños, sino que también los padres para tener la esperanza de que es posible lograr una mejor calidad de vida, por la que vale la pena luchar.

¿Cuál es tu principal motivación en la rehabilitación de Ignacio?
Creo que el daño que tenía Nacho era tan severo que nos imposibilitaba mucho la vida común, no le gustaba salir a la calle o que lo tocaran. Sabía que si seguíamos llevando esa vida nos íbamos a frustrar en muy poco tiempo. Quisimos entregarle una vida mejor, no podíamos tenerlo encerrado en la casa para que no llorara. Entonces dijimos tenemos que hacer algo y sacamos las fuerzas para buscar la terapia que fuera mejor para él.

¿Cómo se logra superar esa etapa que defines como duelo?
Cuando te dicen que tu hijo tiene autismo, lo que hace ese día el neurólogo es enterrar a ese hijo y hacer nacer inmediatamente uno nuevo. Te dicen lo que tiene y que no saben qué pasará con él. Al saber es te debes olvidar de enviarlo a un colegio tradicional, que practique ciertos deportes o hasta de que te dirá mamá. Al no existir rehabilitación, la armamos y probamos hasta ver cuál era la más adecuada para él. Vives la incertidumbre de no saber qué hacer y qué pasará con él. Eso hace que a veces los papás se desmotiven y se queden sólo con las herramientas que tienen. Quizás ese es el mérito de quienes conformamos la Corporación Camino y es que decidimos enfrentar la situación desde la acción.

¿Superar esa incertidumbre los llevó a unirse a otras familias para crear la corporación?
En realidad todo partió porque una de las terapeutas de integración sensorial que había trabajado desde años con los niños, se fue de la ciudad cuando su hijo había entrado a la universidad. Entonces debimos buscar una nueva terapeuta en Santiago para traerla a la ciudad. Así partimos, trabajando en el patio de una casa y luego nos armamos de valor para iniciar los trámites para ser una corporación sin fines de lucro, empezamos con dos terapeutas y ahora tenemos cinco.

¿Cuáles son sus proyecciones como agrupación?
Como corporación hemos logrado algo importante: tuvimos un hijo. Este año llegó una mamá que se comprometió a transmitir nuestro mensaje y gracias a eso existe hoy una asociación ciudadana que se llama “Antofagasta habla de autismo”. Iniciativa liderada por una de nuestras socias que se empoderó tanto de la experiencia que quiso crear algo más grande, son muchas mamás con hijos diagnosticados y además son agrupaciones como Corporación Camino, Escuela Raíces, Oficina de la Discapacidad del Municipio y todos los estamentos que están asociados al autismo.

“De las nueve familias, hoy quedamos siete, pues por razones de trabajo se han trasladado y próximamente se irá otra familia. Somos capaces de mantener este centro y aunque a veces las fuerzas se acaban, “Antofagasta Habla de Autismo” nos dio un nuevo impulso, ellos están muy metidos en el tema legislativo, trabajando con la diputada Marcela Hernando, presentando los primeros proyectos de ley”.

¿A qué soluciones aspiran estas propuestas?
La ley apunta a terapias más establecidas, que no dependan solamente de iniciativas impulsadas por los propios padres. También llama a que la comunidad médica se informe, que las terapias estén cubiertas por FONASA y puedan tener cobertura por las ISAPRES, porque hoy esos beneficios no existen. Además de informar a la sociedad en general y a las escuelas para promover la integración de los niños con autismo.

¿Cómo ha sido este proceso para ustedes como familia?
Cuando a Nacho lo diagnosticaron, me sentía absolutamente indefensa en este mundo para lograr rehabilitarlo. Creo que cuando lo miro ahora, veo que tiene diez años y una vida absolutamente normal, siento que todo mi esfuerzo como mujer y como mamá ha valido la pena. Después de la suma me siento muy feliz, porque él logra disfrutar la vida y eso es algo que todos los papás queremos, que nuestros hijos sean felices, independiente de la condición que cada uno tenga. Además, esa emoción inicial fue cambiando y en todo momento he tenido el amor de Luis, mi marido, quien hace lo indecible por Nacho y por mí. Creo que he tenido todas las herramientas, no sólo para rehabilitarlo a él, sino que también para convertirme en una mujer satisfecha de lo que vivo y lo que hago. Tuve la gran oportunidad de dejar de trabajar para estar con él, tengo un marido con el que llevamos quince años de matrimonio. Es una vida completa y cada vez que llegan padres con sus hijos diagnosticados hacemos que se sientan tranquilos y si ellos se secan las lágrimas antes de regresar a sus casas, sabes que todo lo que ha pasado para que esto existiera valió la pena.

"Como corporación hemos logrado algo importante, tuvimos un hijo. Este año llegó una mamá que se comprometió a transmitir nuestro mensaje y gracias a eso existe hoy una asociación ciudadana que se llama “Antofagasta habla de autismo”.