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Entrevistas

EDICIÓN | Octubre 2015

Todo por Lucas

Alberto Kunstmann y Claudia García
Todo por Lucas

Mientras el pequeño Lucas lucha por salir adelante, sus padres encabezan una fuerte campaña en las redes sociales. “Lucas para Lucas” busca recaudar fondos para que el menor pueda recibir un tratamiento con células madres en China y avanzar así en su recuperación. Una historia que merece un final feliz.

Por Carolina Vodanovic G. / fotografía Andrea Barceló A.

Lucas lleva cuatro meses internado en la UCI pediátrica de la Clínica Alemana de Santiago y, pese a que a Claudia García y Alberto Kunstmann, sus papás, les sobran razones para estar angustiados y resienten la falta de sueño, el ambiente en la habitación 164 es de alegría y gran optimismo.

Nació el 30 de enero pasado en Antofagasta, con solo treinta semanas de gestación, y si bien Claudia tuvo un embarazo completamente normal —“subí dieciocho kilos y me sentía la mujer más feliz de la tierra”—, ese viernes, mientras veían la final de Master Chef, sintió fuertes dolores de espalda. En menos de noventa minutos y tras una cesárea de urgencia, Lucas había nacido.

“Nos preparamos mucho para ser papás, nos hicimos varios exámenes porque la “polla” (Claudia) es como Juan Segura y quería que todo estuviera en orden. Es de esas personas que llevan una carta Gantt y tienen todo calculado mes a mes, de aquí a cinco años… la mayor moraleja que sacamos de todo esto es que en la vida de nada sirve planificar”, cuenta Alberto.

Con solo 1.630 gramos y 41 centímetros, el niño pasó su primer mes en una incubadora y, aunque presentó las complicaciones habituales de un prematuro, en cuanto llegó a los dos kilos trescientos gramos partió a su casa recién estrenada, pues Alberto había decidido retirarse de la marina y dejar el recinto fiscal en que vivían hasta entonces. Hoy trabaja en una empresa minera en Antofagasta y reparte sus horas para estar con Lucas y acompañar a Claudia en la clínica en Santiago.

“Los dos siempre comentábamos la tremenda suerte que teníamos. Somos inmensamente felices, súper partners, buenos para carretear, para apañarnos y nos gustan las mismas cosas. Sin duda este amor ha hecho más llevadero el problema de Luquitas”, afirma Claudia.

ENFRENTANDO LA NOTICIA

A los tres meses de vida y afectado por un problema respiratorio, Lucas fue reingresado en la clínica nortina. Desde ese día no ha dejado los hospitales.

“A los tres días de estar hospitalizado en Antofagasta y con la afección respiratoria un poco más controlada, empecé a notar que sus presiones eran muy altas. Me metí a internet, porque no soy experta en el tema, y corroboré que estaban altísimas. Luego de descartar algún problema en el corazón, quedaba el riñón, pero en Antofagasta no hay nefrólogo infantil, así que el 11 de junio tomamos un avión ambulancia. Y aquí estamos”, dice Claudia. Su marido no pierde la cuota de humor y, mientras lo acaricia, agrega: “mi Luis Miguel, ¡a los tres meses ya andaba en avión privado!”

Esa es la tónica de esta conversación. Están conscientes de que la condición de Lucas es súper riesgosa, pero no paran de reírse, de mirarse, de acariciarse. Son súper cómplices y mientras uno lo sostiene en brazos, el otro prolijamente lo aspira con una sonda, porque tras una reconstrucción del conducto aéreo, hoy Lucas tiene una traqueotomía de la que sus papás están pendientes, y han aprendido cada uno de procedimientos médicos que él requiere.

¿Cuál es el diagnóstico de Lucas?
El tiene, por una parte, una estenosis subglótica congénita, o sea, la tráquea obstruida en un ochenta por ciento, por eso han debido operarlo y hoy está con la traqueotomía. Además, es epiléptico. Si bien no ha hecho crisis, presenta una atrofia del nervio óptico y una retinopatía del prematuro, todo relativo a la parte neurológica. Además, presenta leucomalasia periventricular que, en términos simples, significa que su cerebro tiene hoyitos, igual que un queso gruyere, y esos hoyitos no tienen recuperación. Lo que se hace es estimularlo haciendo mucha kinesiología y, es posible que las neuronas que están alrededor aprenden a realizar las funciones de las que no están.

Claudia asegura que ella, con ese último diagnóstico se vino abajo “porque la doctora nos dijo que en el mejor de los casos Luquitas iba a caminar con burrito. Ahí fue cuático, habíamos sido tan cuidadosos, todo tan planificado… no podía ser. Más que preguntarnos por qué a nosotros, nos planteábamos por qué Lucas debía vivir con esto”.

“Fueron dos meses en que nunca hubo una buena noticia; una tras otra, todas terribles. Sentíamos que ya no nos daba el cuero. Un día, un doctor le dijo a mi suegra que posiblemente Lucas era ciego; esa fue la guinda de la torta. Tiré algo al piso y dije ‘hasta cuándo’. Fue un período de recibir pura mierda, pero de a poco empezaron a dejar de aparecer”, cuenta Alberto.

Tras cuatro meses internado en la Clínica Alemana, hoy Lucas está con tratamiento de kinesiología motora, terapia ocupacional y fonoaudiología, para apoyar su desarrollo motor; además toma anti convulsionante, entre muchos otros fármacos y espera pacientemente los resultados de la reconstrucción de tráquea que, dentro de algún tiempo, le permitirá respirar y empezar a comer.

“Lo bueno, entre comillas, es que a pesar de tener muchos diagnósticos, físicamente se ve súper bien. Si no tuviese la traqueotomía y la sonda nadie diría que es un niño con problemas y eso a uno, inconscientemente, lo hace estar más tranquilo. Dentro de todo, su curva ha sido lenta y súper baja, pero hacia arriba, de a poco ha habido avances, excepto en la parte de la deglución”, asegura Alberto.

A LA CHINA CON LUCAS

Si de ayuda se trata, los Kunstmann García han contado con el apoyo incondicional de familiares y amigos. “Mis papás han sido fundamentales. A los dos días que llegamos a Santiago, cerraron su casa en Antofagasta y se vinieron a ayudarnos. Mi mamá es mi contrapunto, estoy treinta y seis horas acá con Lucas, y luego ella viene y me reemplaza veinticuatro horas seguidas. Si no fuera por ella, no sé cómo lo hubiéramos hecho”, reflexiona Claudia.

Los amigos y los primos han aportado también lo suyo. Son ellos quienes impulsan la campaña que desde hace dos meses se lleva a cabo en las redes sociales “Lucas para Lucas”, y no solo postean a diario noticias en el fan page, sino que consiguen saludos de famosos, recolectan premios para la rifa del próximo 6 de noviembre, y motivan las distintas actividades que se realizan en pro de la recaudación de fondos.

“Lucas todavía no tiene un destino escrito, va a depender de la evolución de cada día. Nadie sabe lo que va a pasar con su diagnóstico.

Yo soy súper concreta y no me sirve que me soben el lomo, quiero que me den soluciones, que me digan qué se puede hacer para poder ayudarlo, cueste lo que cueste”, comenta Claudia.

¿Qué se viene en términos médicos?
Ha habido tantos diagnósticos y nadie ha sido capaz de sentarse a armar bien el puzle, por lo que decidimos, una vez que pueda viajar, llevarlo fuera de Chile y que lo evalúen en el Boston Children's Hospital. Luego, la idea es trasladarse a China y hacerle allá un tratamiento con células madres. Ese tratamiento, si bien en nada revierte el problema, logra pequeñas mejoras, así que metimos manos a la calculadora y sacamos los costos del circuito, entre pasajes, estadías, tratamientos. Y aunque vamos bien encaminados, recién llevamos el treinta por ciento del monto total. La meta final es de ciento cincuenta millones de pesos.

“Hay doctores que cuando escuchan que nos vamos a llevar a Lucas a China, lo interpretan como que no hemos asumido su condición. Nosotros no nos conformamos; si existe alguna posibilidad de ayudarlo vamos a hacer lo imposible. Queremos darle lo mejor y si esa posibilidad está en China, literalmente iremos hasta la China con Lucas”, dice Claudia.

¿Cómo puede colaborar la gente en la campaña “Lucas para Lucas”?
Tenemos una página web (www.lucasparalucas.cl) y ahí está toda la información. Básicamente se pueden hacer donaciones, aportes, comprar números para la rifa del 6 de noviembre, organizar eventos en beneficios de Lucas y celebrar cumpleaños, matrimonios o aniversarios con Celebraciones con sentido. Todo lo recaudado irá en ayuda del tratamiento de células madres para Lucas.

¿Qué esperan de su hijo?
Que pueda llegar a su ciento por ciento, se lo prometimos y vamos a cumplir. Nuestra vida cambió y hoy todo gira en torno a él, nuestras energías están enfocadas en su tratamiento, en que se mejore. Siempre hemos pensado que el día que nos den un diagnóstico lapidario será lapidario para nosotros también. Pero hoy día, pese a que tiene muchas afecciones, ninguna de ellas es una sentencia de muerte. Mientras exista un tratamiento y haya esperanzas, eso nos dará energía para seguir adelante.

 

Nosotros no nos conformamos, si existe alguna posibilidad de ayudarlo vamos a hacer lo imposible. Queremos darle lo mejor y si esa posibilidad está en China, literalmente iremos hasta la China con Lucas”, Claudia García.

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