La terapia del patchwork

Hace cinco años le diagnosticaron fibromialgia severa. Los dolores musculares que sentía luego de una ardua jornada hicieron que Loreto tuviera que dejar su trabajo, para recibir una pensión de invalidez que poco le ayudaba. Con un hijo que mantener, y gracias a una amiga, lo que era su pasatiempo, se convirtió en la mejor manera de salir a flote.

Por María José Pescador D. / fotografía Andrea Barceló A.

A simple vista, Loreto es una mujer normal, simpática, risueña, camina por su tremendo jardín seguida por sus tres perros, sin problemas. Habla, gesticula, y lo mejor de todo es que junto a sus máquinas de coser crea increíbles cojines, pieseras, y cuadros que parecen pintados con óleo, pero son hechos con la técnica del patchwork.

Hace treinta años que esta rancagüina, oriunda de Coya, conoció, a través de una amiga, lo que en ese entonces era una manualidad poco conocida. Como siempre le gustó pintar en sus ratos libres, pensó que era buena idea ir a los talleres que dictaban en Santiago unas “gringas”, oriundas de donde nació hace décadas el patchwork (EE.UU.). “Fue increíble conocer este trabajo cuando nadie sabía que existía, aprender a fusionar técnicas, diferentes colores, texturas; el componer es maravilloso. Aquí la tijera es tu pincel”.

Lo que nunca pensó es que veinticinco años después del primer día que tomó una máquina de coser, lo que había sido su pasatiempo, se volvería su terapia y su trabajo de tiempo completo. Esto, porque el 2010, luego de sentir muchos dolores en diferentes partes del cuerpo, se sometió a incontables exámenes, cuyo diagnóstico fue tremendo: Loreto tenía fibromialgia severa, una enfermedad poco conocida, de difícil diagnóstico y sin cura.

ENEMIGO INVISIBLE

Si bien estudió arte en la Universidad de Chile, siempre trabajó en empresas en cargos muy alejados de esta práctica. “Toda la veta artística que tengo viene de mi mamá, siempre la vi haciendo moldes en cerámica, cosiendo, pintando, haciendo todo tipo de manualidades para decorar la casa”.

Al terminar la carrera, empezó a pintar y a exponer en la capital con sus compañeros de universidad, pero sus padres se separaron y decidió volver a Rancagua para acompañar a su mamá. Aquí, ambas construyeron la casa en donde actualmente vive Loreto, en El Olivar, donde se respira arte en cada rincón.

Trabajó administrando la oficina del arquitecto del obispado, lo que le sirvió para conocer de cerca este trabajo. “Estuve nueve años y aprendí mucho de color y texturas, fue muy provechosa esa pega”. Luego pasó a trabajar en otra empresa, en el área textil, como vendedora. Hasta que le dieron un cargo con mayor responsabilidad y fue aquí donde empezó a notar ciertos dolores.

¿Cuáles fueron tus primeros síntomas?
Dolores de espalda, de pies, muy fuertes, a tal punto que tenía que atender a los clientes sentada, no podía caminar. Sentí mucha falta de energía también.

¿Tuviste rápido diagnóstico?
Creo que tuve suerte porque esta enfermedad es muy difícil de encontrar para los médicos. Desde un principio supieron que lo mío era fibromialgia, porque fue muy severo, y el traumatólogo me lo dijo inmediatamente. Hay gente que tiene esta enfermedad por años sin diagnóstico…

¿Qué es la fibromialgia?
Dolores severos permanentes y generalizados. Se sabe que es neurológica, pero no se sabe el origen, por eso no tiene cura. Es una enfermedad estipulada como “rara”.

¿Por qué tuviste “suerte”?
Porque generalmente esta es una enfermedad que se diagnostica como psicológica. Se le dice a la gente que tiene miedo de afrontar la vida, y un montón de tonteras, incluso que son hipocondríacos…

¿Cómo resistes el dolor?
Lo único que hacen los médicos es ayudarte a que este disminuya. Para eso uso medicamentos fuertes que están un escalón debajo de la morfina.

¿Conoces más gente con esta enfermedad?
Ahora sí. Creé una página web que se llama “fibromialgia O´Higgins”, y así supe que sólo un dos por ciento de la gente de la región tiene esta enfermedad. Mi idea fue empezar a subir información acerca de este mal para que las personas supieran que existe y cuáles son sus dolencias y diagnóstico. Además de compartir experiencias. Por otro lado, me sirvió para contactar gente de Estados Unidos y Europa en donde están muy avanzados con respecto a la fibromialgia, pues hace años que conocen esta enfermedad y saben perfectamente que es algo fisiológico, neuronal.

¿Cómo se trata la enfermedad allá?
En Europa lo que están haciendo son estudios con electrodos para aminorar los dolores. Pero aún no se sabe el origen.

EL VEREDICTO

¿Cómo te invalida esta enfermedad?
Es que no son sólo los dolores, sino que también es la energía. Me cuesta muchísimo levantarme, hay días que, de hecho, no salgo de la cama. Además, no puedo trabajar en temas administrativos porque tengo nebulosas mentales, se me olvidan las cosas…

¿Perdiste tu trabajo?
Después de varias licencias, me vi firmando un papel de discapacidad. El fisiatra me dijo que tenía que ir al psiquiatra, y así uno va pasando por distintos médicos que dan un veredicto, y para mí este fue que no podía trabajar.

¿Por qué el psiquiatra?
Es muy importante porque como esta enfermedad te invalida, te cambia radicalmente la vida. Todo lo que podía hacer antes, ya no lo puedo hacer. No tengo energías. Me cambió el horario completamente, vivo de noche y duermo de día, no me puedo levantar, y como estoy siempre con dolor no me da sueño, entonces el psiquiatra me ayuda con remedios para equilibrarme. Además, me enseñó a ser amiga de la enfermedad, y a no seguir luchando contra ella.

¿Cuántos medicamentos llegaste a tomar al día?
Veinte, sin contar las inyecciones de corticoides, diclofenaco, etc…

¿Cómo te mantienes?
Tengo pensión de invalidez, y bueno, la empresa Lazos Textil me ha ayudado en todo sentido a seguir adelante y a aprender a vivir con la enfermad. Me ayudó a reinventarme.

LOS LAZOS

¿Cómo nace Lazos Centro Textil?
Gracias a una amiga, Patricia Guajardo, que es ingeniera comercial, y que vio en mi trabajo en patchwork un negocio posible. Ella fue quien me dio el impulso y quien me ayuda a seguir adelante con esto todos los días. Por eso la empresa se llama “Lazos”, porque el lazo que tenemos las dos ha sido súper fuerte. Estoy muy agradecida de ella. (lazoscentrotextil@gmail.com )

¿De qué se trata el proyecto SERCOTEC que ganaron?
Sí, entre las dos armamos un proyecto, porque yo quedé imposibilitada también de llevar cualquier tipo de situación administrativa, pues hay momentos en que simplemente me olvido de todo, por eso Patricia ve la parte financiera. El proyecto trata de fusionar la pintura con el patchwork, con la idea de que los trozos o retazos de tela hagan el juego de luz y sombras que se logra con la pintura. Para eso necesitábamos maquinaria especial de alto costo. Las máquinas, en este caso, son el pincel de una pintura. Es algo que casi no existe en Chile, es un concepto y una práctica nueva.

¿Cuánto tiempo lleva la empresa?
Menos de un año. Hicimos dos inauguraciones, una en Santiago y otra en Rancagua, donde vimos que nuestro producto es vendible, querible, porque el concepto es el arte en lo textil como algo funcional, porque puedes hacer cortinas, cojines, pieseras, entre otros… Y esto es algo que la gente ha apreciado mucho porque es muy distinto a todo lo que ofrece el mercado chileno.

¿Cómo lo haces para trabajar durante horas sentada detrás de una máquina?
Lo que pasa es que tengo mis tiempos. Por eso en mi taller, además del escritorio con la máquina, tengo una cama… Cuando me canso de estar sentada, me estiro en la cama y empiezo a hacer la parte manual, que es, por ejemplo, las aplicaciones como poner botones, o cualquier tipo de accesorios. Si eso también me cansa, entonces comienzo a preparar las clases del sábado. De todas maneras, estas máquinas son especiales, no necesito usar el pie para hacerla andar, y eso es muy importante porque tengo heridas en la planta, incluso tuve necrosis el año pasado…

¿Cuándo empezaste con las clases?
Cuando vimos que había mucho interés. Todo el mundo pensaba que era súper difícil este tipo de trabajo, pero en verdad sólo es técnica. Entonces descubrimos que había un nicho interesado, porque a pesar de que en Rancagua hay profesores de patchwork, estos suelen enseñar de forma muy esquematizada. Nosotras somos más libres. Nos gusta sacarle provecho a la espontaneidad de las personas. Hacemos clases particulares a seis personas los días sábados aquí en la casa. Y en distintas sedes de asociaciones de Rancagua para señoras dueñas de casa o personas de la tercera edad.

¿Cómo te ha ayudado tu hijo en todo esto?
Él es mi mano derecha, es un siete, cuando no me puedo levantar, él hace la comida, y me apaña en todo.

¿El patchwork te salvó de la discapacidad?
Absolutamente. En este caso podría decir que fue un plus la enfermedad, porque pude retomar los sentidos, volver a mi origen, a lo que me gustaba, que siempre fue el arte. Me siento útil, y como mamá no puedo dejarme derrotar por la vida, hay que demostrar que las enfermedades son parte de esta, y que no hay que luchar contra ellas, sino aprender a vivir con ellas.

¿Algo que quieras rescatar?
La importancia de tener una red de apoyo, amigos que te ayudan, un partner al lado. Para mí, mi hijo, y mi socia, han sido el motor que me ha obligado a levantarme y a sacar la cara por la vida.

“En este caso podría decir que fue un plus la enfermedad, porque pude retomar los sentidos, volver a mi origen, a lo que me gustaba, que siempre fue el arte. Me siento útil”.