Un milagro para Santiago

Antes del embarazo de alto riesgo, antes de las diecisiete operaciones y de una larga estadía en la clínica, antes, incluso, de que se conocieran, Mauricio cultivaba el optimismo y Marisol ya seguía creencias espirituales. Un complemento que sería clave para enfrentar la prueba más dura que les pusiera la vida: sacar adelante al pequeño Santiago. Un guerrero que no da tregua y que ya tiene en su página de Facebook Todos por Santiago, más de mil quinientos amigos. Una historia de coraje para compartir.

por Macarena Ríos R. / fotografía Vernon Villanueva B. y Daniela López U.

La ambulancia volaba camino a Santiago. Los ciento sesenta kilómetros por hora que arrojaba el marcador no eran suficientes ante la urgencia. Adentro, entre sueros, cables y monitores, Marisol Ramírez luchaba por conservar la calma y la conciencia. Tenía un embarazo gemelar de veinticinco semanas y el parto era inminente. La noche anterior se había roto la bolsa de agua y la presencia de meconio en el líquido amniótico hacía más crítica la situación.

Un equipo médico de la clínica Indisa los estaba esperando. Era el último día de agosto del 2013. Julián, uno de los gemelos, no aguantó el viaje, y Santiago luchaba por sobrevivir. Fue una cesárea de emergencia. Santiago pesó 980 gramos y midió treinta y tres centímetros. Durante la intervención, Marisol tuvo un paro cardíaco.

“Los siguientes tres días estuve en shock. Tengo recuerdos, tengo lagunas, pero nunca olvidaré ese pasillo largo que caminaba entre la UCI pediátrica y la de adultos”, comenta Mauricio Nieto desde su departamento en Recreo.

Es difícil imaginarse por todo lo que ha pasado. Mientras su hijo estaba en la UCI, él pidió traslado en su trabajo para estar cerca de la clínica. Todos los días se levantaba al alba para tomar el bus que lo llevaría a Santiago a su oficina en la Bolsa. Todos los días se subía al metro con la leche materna cuidadosamente congelada y llegaba a la UCI de la clínica para que su hijo se alimentara en forma parenteral (a través de una vena). Todos los días le hablaba a través de una súper incubadora que lo tenía resguardado con antiparras que le cubrían su cara. Todos los días, le rozaba su mano diminuta.

Al cuarto día, Santiago tuvo una hemorragia cerebral grado 4, que fue la causante de su posterior hidrocefalia. Días después se le perforó uno de los intestinos (enterocolitis).

Esa fue su primera operación a la semana de vida. La primera de las muchas que vendrían. La espera fue eterna. Y en la soledad de una sala de paredes blancas, Mauricio rezaba con Marisol. Rezaban con toda la fe del mundo, con todas las ganas, con todas sus fuerzas. Horas después se acercó el jefe del equipo médico y le dijo: “Tu hijo es un guerrero”.

MONJES BRASILEÑOS

Gracias a la leche materna, Santiago poco a poco fue ganando peso, progresando, creciendo y fortaleciéndose. Ya tomaba mamadera cuando lo trasladaron a la Unidad de Cuidados Intermedios.

Tenía cuatro meses cuando entró nuevamente a pabellón, esta vez para ponerle una válvula que drenara el líquido cefalorraquídeo. Era víspera de Navidad y si salía todo bien, muy pronto iban a estar de vuelta en su casa en Viña.

Al tercer día de la intervención —justo el día en que le daban el alta— Santiago amaneció con fiebre y convulsiones. La válvula se había infectado, provocando una ventriculitis. Fue tan agresiva la infección que tuvieron que darle antibióticos por tres semanas. Volvieron a desahuciarlo. Y escuchar esas palabras fue devastador.

La Male (así le dicen a Marisol) era devota de Santa Gemita y en Santiago se encomendaba mucho a la Virgen de los Rayos. “También en la clínica había un grupo muy lindo de sanación”. Siempre buscando alguna alternativa paralela a la medicina, escribió una carta a los Monjes de Brasil. La respuesta no se hizo esperar. Venía con el día y la hora en que lo operarían a distancia y una serie de instrucciones, como bañar al paciente con sal gruesa y vestirlo con ropas blancas. La clínica autorizó el procedimiento. “Se portaron un siete con nosotros, nos dieron sábanas blancas para poner en la cama del Santi e instalaron un biombo para tener mayor privacidad. Yo tuve que representar a mi hijo. Fue todo muy loco, sentimos ruidos, pero su evolución fue mágica aunque los médicos nos digan que fueron los medicamentos, estoy seguro de que sirvió mucho”, asegura Mauricio.

Male levanta sus ojos oscuros, “en el proceso de la vida está involucrada la muerte. El milagro de ir superando etapas fue súper lindo”.

Ella también lucha contra una depresión severa y una reciente crisis de pánico. Hace poco comenzó un emprendimiento para ayudar a paliar en cierta forma los costos que tiene el tratamiento de Santiago. Se trata de una empresa —www. teamworkproducciones.cl— que tiene que ver con la salud y el bienestar, con jornadas diseñadas a medida idealmente en horario de oficina: masajes exprés, pausas saludables y la prevención de lesiones que más tarde conlleven a licencias. Ella tampoco baja los brazos.

POR FIN DE ALTA

Pasaban las horas, los días, las semanas. Una resonancia había arrojado un cerebro tabicado, que no permitía una buena irrigación, algo totalmente inesperado y confuso. El equipo médico de la clínica se contactó con el Instituto de Neurocirugía para llevar a cabo una delicada intervención. Fue todo un éxito. El 20 de mayo de este año, Santiago Nieto Ramírez, el pequeño guerrero, el que se aferró a la vida y le dobló la mano al destino, fue dado de alta. Ese día comenzó una nueva etapa en su breve vida. Fue recibido con una alegría inconmensurable. Un cartel le daba la bienvenida en su casa, escoltado por sus hermanos Felipe (14) y Martín (5) y sus abuelos, tíos y primos.

La ventriculitis lo dejó con varias secuelas: parálisis fácil del lado izquierdo, trastorno de la deglución lo que hizo que tuvieran que ponerle una sonda gástrica para alimentarlo y un síndrome de West (grado de epilepsia).

“Hubo un minuto en que había cero expectativa, cero esperanza. Sólo estadísticas”, habla Marisol. Tiene en sus manos la epicrisis de Santiago, un resumen completo de todas las intervenciones a las que fue sometido y el plan de tratamiento. Como si en un puñado de hojas cupieran los nueve meses de angustia y dolor, de esperanza y fe.

TELETÓN

“Nadie está libre y cuando a uno le toca, desde el momento que entras a la Teletón respiras amor, te acogen, te contienen, es una de las experiencias más lindas que he tenido en mi vida. Es tanto el apoyo que ya por el solo hecho de estar adentro te sientes tranquila, segura. La Teletón es espectacular. Me da mucha pena cuando leo los comentarios malintencionados sobre el negociado que hay detrás, ¡cuando todo es gratis! El único lugar donde no hay discriminación es en la Teletón. Todos son iguales y se les respeta de la misma manera”.

Santiago fue evaluado por un equipo multidisciplinario: fisiatra, kinesiólogo, terapeuta ocupacional, fonoaudióloga, enfermera, gastroenterólogo, educadora, sicólogo y asistente social. Le diagnosticaron una triparesia (compromiso de musculatura rígida en tres de sus cuatro extremidades, hipotonía del músculo) y hoy está con un completo plan de tratamiento. Cada programa dura veinte sesiones, luego de las cuales hay que volver a evaluar.

¿Qué se espera del Santi?
Nunca podremos dimensionar la magnitud del daño, sólo se irá viendo a medida que crezca. Pero sabemos que el cerebro tiene un mecanismo de defensa, que cuando hay célulasdañadas, crea redes nuevas. El  domingo recién paró la cabeza.

¿Qué ha sido lo más difícil?
Cuando tuvimos que ir a la morgue a reconocer a Julián.

TODOS POR SANTIAGO

En el camino, Santiago se fue haciendo conocido. El círculo más cercano que sabía por lo que estaban pasando Male y Mauricio se fue ampliando. Llegó aporte inesperado de muchos corazones generosos, mal que mal, estar más de nueve meses internado en una clínica genera una cuenta bastante abultada. Y comenzaron las rifas, las tocatas —con las bandas Tryo, Tangled, Kuervos del Sur, Kafod, Prisma, Sombras Púrpuras, Frontiers, Tephiret y Doble Vida—, las subastas de camisetas de fútbol con los animadores Ernesto Lavín y Cristián “Pelao” Larraín, la zumbatón con Tohi Tai, Diego Coronado y su gran equipo. “Incluso hicimos un Stand Up Comedy con la Bernardita Ruffinelli y Pamela Leiva, quienes ofrecieron su ayuda desinteresada”.

¿Complicaba pedir ayuda?
Sí, cuesta, pero la voluntad y las ganas de la gente de ayudarte era tanta que se hacía fácil. Mucha gente se cuadró con nosotros y nos prestó sus locales: Me Robó el Corazón, la Piedra Feliz, L Bar, y CluvbEve en Santiago.

¿Un apoyo inesperado?
(Mauricio) Álvaro Salas me llamó y me dijo: “te ofrezco hacer un show”.

(Marisol) ¡Muchos! Somos unos agradecidos de la vida. Con el nacimiento del Santi nacimos nosotros, ¡a tantas cosas! La gente se ha portado increíble.

El sol casi roza el Pacífico. Male trae a Santiago en brazos, sus ojos oscuros iguales a los de ella, el pelo ensortijado como el del papá. “Quisimos dar nuestro testimonio porque hay gente que pasa todo el día enojada, teniéndolo todo”, me explica.

Mauricio se explaya: “Son experiencias de vida que uno tiene que transmitirlas. Dios nos eligió para ser los papás de Santiago por nuestras ganas de salir adelante. Yo me siento súper orgulloso de cómo hemos actuado todo este tiempo. Nuestro sueño es que Santi esté bien y sea feliz. La tarea no termina aquí, el tratamiento es largo y nos deparará mucho sacrificio, quien tenga un caso similar sabe que Chile es un país donde la salud es privilegio de algunos, por eso seguimos organizando eventos y esperamos contar con su apoyo y compañía”.

“Dios nos eligió para ser los papás de Santiago por nuestras ganas de salir adelante. Yo me siento súper orgulloso de cómo hemos actuado todo este tiempo. Nuestro sueño es que el Santi esté bien y sea feliz”, Mauricio Nieto.