Reconstruyendo vidas

La doctora Rigo-Righi camina rápido por el Instituto Teletón. Las horas, los días y los años se hacen cortos para las enormes necesidades de sus pacientes: los grandes discapacitados de la Teletón. Segura de que una situación de discapacidad puede tocar a la puerta de cualquiera, su trabajo consiste en reconstruir vidas y rearmar la propia historia.

por Elisa Collins V. fotografía Andrea Barceló A.

“El desafío hoy es integrar a las personas que necesitan trabajo y están capacitadas para hacerlo, ese es el gran reto”, así opina sobre la integración de discapacitados al mundo laboral, la doctora Cristina Rigo-Righi, fisiatra de especialidad y una autoridad dentro del equipo médico que congrega la Fundación Teletón. “Tengo un paciente que es un chiquillo maravilloso, se tituló de psicólogo en la Católica, tiene una lesión muy alta y usa silla eléctrica, no ha podido conseguir trabajo. Las personas se empiezan a complicar, quizá qué pensarán, la gente no se informa y opina, ese es el mal de los chilenos”, así es la doctora Rigo-Righi, suelta, pensamiento hablado, camina por los pasillos del Instituto Teletón como Pedro por su casa, probablemente allí es donde ha pasado más horas durante los últimos diecisiete años.

SABER PARARSE FRENTE AL MUNDO

A la Fundación Teletón llegan dos grandes grupos de pacientes, Cristina atiende a los “grandes discapacitados”, los que provocan mayor nivel de estrés y trauma emocional en sus familias: “yo me dedico a los grandes discapacitados, que pueden resultar por condiciones de parto, porque a lo largo de la vida tienen un daño cerebral muy importante o por politraumatismos, aquí tenemos los típicos accidentes de adolescentes en moto, auto, bicicleta o bala”.

Estos pacientes, que deben reconstruirse, son justamente los que a la doctora le despiertan una gran pasión por su trabajo. El otro gran porcentaje de niños y jóvenes que se atienden en Teletón —en muchos casos desde que son lactantes hasta los veinte años—han tenido problemas connatales, ya sea durante el embarazo, el parto o inmediatamente después, lo que les ha generado un síndrome de parálisis cerebral.

¿Por qué tu interés en desempeñarte en esta área tan compleja?
A mí me interesó el desafío que te genera una dificultad médica. Mucha gente viene aquí y me dice pero qué terrible, cómo puedes trabajar acá, en este ambiente tan deprimente. Perdón, esto no es nada de deprimente, si tú recorres el edificio todo el mundo está lleno de entusiasmo, lo que pasa es que estamos cansados, pero aquí hay mucha energía, aquí vemos el vaso medio lleno y el medio vacío que queda es nuestro desafío, lo que nos mueve.

Cristina insiste en que su trabajo en la Teletón, al igual que el de muchos otros colegas, extrapola los conocimientos teóricos y técnicos; aquí el manejo de prótesis, de muletas, la tonificación de músculos y riesgosas operaciones es solo una parte y quizá no la que cala más hondo: “yo soy una artesana dentro de la medicina, transformo a alguien absolutamente disminuido por lo que le tocó vivir, en una persona capaz de desenvolverse, física y emocionalmente, e integrarse a la sociedad. No te digo que el logro sea total, porque esto de transformar la vida toma años, no se trata de aprender a usar los bastones, sino de saber pararse frente al mundo. Mi objetivo es transformar esa persona desvalida, traída por sus padres tan destruidos como está el mismo joven, en una familia ojalá feliz”.

Así le ha sucedido con los cientos de casos que han pasado por sus manos en estos diecisiete años que lleva en la institución, muchos hombres y mujeres que hoy son grandes profesionales, actores como Felipe Orellana o tenistas como Robinson Méndez. Con especial entusiasmo nos cuenta sobre un joven del sur, “un chico con tetraplejia que chocó en bicicleta y se metió debajo de un bus. Tiene una lesión cervical 6. Se le practicó, después de varios años, una cirugía de mano que fue increíble. Se operó para mejorar pinza, agarre y lograr extensión de codo. Por primera vez pudo pasar más de cuatro horas sin la presencia de su madre. Siempre le gustó la música y bueno, hoy es DJ “.

“AQUÍ NO DAMOS LIMOSNA”

En vista a algunas polémicas declaraciones que realizaron, a fines de octubre, autoridades del Comité de los Derechos de Personas con Discapacidad de la ONU, haciendo un llamado a las teletones a “no promover el estereotipo de persona discapacitada como sujeto de caridad, sino de derechos”, la doctora Rigo- Righi tiene una posición muy clara al respecto: “la palabra caridad a mí me provoca mucha molestia, aquí no damos ninguna limosna, damos lo que la gente necesita y le exigimos no sabes cuánto. Venir aquí es una opción, nadie está obligado”, advierte.

Existen otras opciones a la Fundación Teletón...
Hay más, pero esta es la que tiene más experiencia, la más organizada, con la mayor capacidad real de cumplir las capacidades de los jóvenes y niños. Esta institución se creó porque el sistema público no podía abordar las necesidades que existían, se abordaba solo desde la parte ortopédica, pero no desde la rehabilitación, no existía el personal ni el tiempo suficiente. Ni el sistema público ni el privado estaban en condiciones de hacerse cargo de estas áreas, unas pocas sesiones de kinesiólogos son nada para las necesidades de nuestros pacientes.

¿Y por qué a nivel de salud estatal la discapacidad no es primordial?
En Chile, la salud tiene prioridades, la vida es una prioridad, no que un pie esté derecho para poder caminar, entonces si tú compites por fondos para salvar una vida o enderezar un pie, vas a ir a pérdida, ese es el trasfondo de esto. La realidad es que los gobiernos no asumen los costos y las Isapres los eluden. Es chistoso, pero en países muy desarrollados, donde hay grandes fondos gubernamentales, existen muchas fundaciones que se avocan a estos temas, porque son minorías.

MARIO KREUZBERGER: UN VISIONARIO

A la Fundación Teletón llegan a atenderse desde indigentes hasta personas de muy buena situación, pero empobrecidas después de haber asumido, en alguna clínica privada, un tratamiento costoso.

“Si un hijo tuyo tiene un accidente grave, en una clínica va a salir con una cuenta fácil de entre sesenta a noventa millones, de lo que la Isapre cubrirá una parte”, aclara. A esto hay que sumarle una serie de tratamientos posteriores y permanentes. Fue justamente Mario Kreuzberger, quien hace más de cuarenta años detectó una necesidad imperiosa, cuando solo existía la Casa Pro Ayuda al Niño Lisiado, que funcionaba en malas condiciones: “le estoy tremendamente agradecida, pues entendió que existía un mundo que no estaba cubierto por las entidades clásicas y había que hacer las cosas de otra manera”.

La figura de don Francisco ha sido vital para reunir gran parte de los aportes privados con los que funciona Teletón a nivel nacional: “la gente de la fundación encargada de la campaña son publicistas, periodistas, gente que se maneja con otro lenguaje y está en contacto con el mundo, ¿qué necesitan ellos? Recaudar dinero. Apelan a la sensibilidad de las personas y han sido muy exitosos; por nuestra parte, todos los funcionarios que trabajamos en los centros de rehabilitación infantil hacemos un arduo esfuerzo para poder lograr lo que el país no está capacitado de asumir”.

¿Conoces a don Francisco?
Él viene con frecuencia. No lo conozco en lo personal, no es fácil socialmente, pero no viene acá en plan social, viene a trabajar para nosotros. El pierde horas de vida en cada una de sus intervenciones en la Campaña de Teletón por el estrés y esfuerzo enorme que implica.

“La palabra caridad me provoca mucha molestia, porque aquí no damos ninguna limosna, damos lo que la gente necesita y le exigimos no sabes cuánto. Venir aquí es una opción, nadie está obligado”.