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Entrevistas

EDICIÓN | Noviembre 2014

Lo esencial de la vida

Oliver Veas, Representante Corporación EDUDOWN La Serena
Lo esencial de la vida

Acoger, atender y acompañar ha sido el leit motiv de quien afirma ser solo un instrumento en esta obra. Hace poco más de un año, EDUDOWN le cambió sus prioridades y la manera de enfrentar el día a día. Un sentimiento que no solo lo removió a él, sino también, a las sesenta familias que hoy integran esta corporación y que encontraron, en este lugar, una esperanza.

por Verónica Ramos B. / fotografía Patricio Salfate T.

Durante dos años, vivió la angustia e incertidumbre de no contar con un diagnóstico certero frente al retraso sicomotor de su pequeña hija Sofía. Los médicos hablaban de disfasia, autismo y otros síndromes. Estudios genéticos, scanner y una infinidad de exámenes, no lograron dar una respuesta a Oliver Veas y a su mujer Pilar Santander. Hoy, Sofía tiene siete años y aún no cuentan con una prescripción clara de su dificultad.

Ante la búsqueda de una respuesta científica, se sumó la agonía y el desamparo de no contar con una institución que los acogiera y les devolviese, con un abrazo o una palabra, la esperanza. Vivir en carne propia el sentimiento de tantos padres que, diariamente, buscan un consuelo ante el síndrome de sus hijos, fue lo que motivó a Oliver a generar este espacio, con la ayuda de su amigo y fundador de EDUDOWN en Santiago, Juan Emilio Parada.

Es así como, en el 2013, se dio vida a esta corporación en La Serena. Una réplica de lo que hace trece años nació en la comuna de San Bernardo y que, actualmente, cuenta con trescientos sesenta niños, comenzó a devolver la ilusión a muchos padres de niños con síndrome de Down, que vivían la misma angustia que marcó a Oliver.

¿Cómo fue el inicio, en esta ciudad?
Partimos con cinco niños; a los tres meses teníamos veinte y, hoy, son sesenta niños con una lista de espera, para darles la atención que corresponde.

¿Y el gran desafío?
Que no tenga que ver el recurso económico, para que padres y niños puedan ser acogidos, para que resuelvan sus dudas y para que reciban la atención profesional que sus hijos se merecen. Esa necesidad humana que ellos tienen, es la misma que tuve yo en un momento… la misma angustia la viven personas con y sin dinero, con y sin preparación académica, entonces lo que buscamos es acoger, acompañar y ayudar a enfrentar la realidad.

¿En la práctica, cómo se logra esto?
Los bebés que ingresan a la corporación parten con dos sesiones a la semana de kinesiología para la estimulación temprana. Cuando logran la movilidad que corresponde, pasan a la etapa educacional con nuestros profesionales. Esto es un complemento formativo para los niños, es decir, es un apoyo integral para que puedan integrarse a los jardines infantiles y, luego, al colegio.

¿Cumplir con las sesiones designadas es el gran compromiso de los padres?
La atención es desde las nueve y media de la mañana hasta las seis de la tarde. La exigencia para los padres, si bien no es económica, es que deben comprometerse con el programa educativo de la corporación. Las sesiones son dos veces a la semana, pero como nuestro objetivo es que los padres se involucren en el resultado, se les enseñan las terapias para que las complementen en sus casas.

MUCHO POR HACER

Los niños de EDUDOWN nunca son dados de alta, porque la idea es acompañarlos en todas sus etapas. Que puedan ser autónomos y autovalentes, que logren a futuro administrar sus bienes, sus ingresos y su vida es el mayor anhelo de esta corporación. “Hoy, estamos en la etapa preescolar, en un futuro tendremos que capacitarnos para la etapa escolar; después, para la vida adolescente y así, sucesivamente. Entendemos que no basta solo con prepararlos a ellos, es muy necesario formar a la sociedad y para ello realizamos capacitaciones en el ámbito educacional y social”.

¿Cómo se financia la corporación?
Contamos con tres vías de financiamiento. El primero es el aporte voluntario de las personas que hacen donaciones. Segundo, estamos constantemente buscando recursos a través de la postulación a proyectos o fondos concursables. Por último y el más importante, es un convenio que EDUDOWN hizo hace doce años, con CMR Falabella. Por medio de la tarjeta de crédito de esta empresa o transbank, los socios colaboran con una suma voluntaria.

¿Y es suficiente con eso?
Esta recaudación alcanza para tener nuestro lugar operativo, pero no así para sustentar la llegada de más niños. No podemos ingresarlos, si no tenemos los recursos para dar la atención que corresponde.

¿Cuál es el camino para hacerse socio?
Nuestros captadores no reciben dinero, de manera que en nuestra página web www. edudown.cl se indican los pasos a seguir para ser socio de la corporación o para hacer donaciones, a través de una cuenta corriente. Otra manera de involucrarse con nuestra obra es que se dé a conocer la veracidad de EDUDOWN. Las puertas están siempre abiertas, cualquier persona puede venir a conocer el centro y no tiene que solicitar una reunión.

¿Qué dificultades has tenido que enfrentar en este camino?
Los prejuicios. Hay muchas personas que piensan que ya no hay nada que hacer, que los niños con síndrome de Down no tienen esperanza de cambiar la visión de nuestra sociedad chilena frente a ellos. Que no pueden ser autónomos, que no pueden ir a un colegio ¡y no es así! Tenemos mucho que hacer y esta obra sí es real.

¿La desesperanza es habitual frente a este síndrome?
En una ocasión, una madre me encaró en un seminario, porque no tenía esperanza. Cuando la invité a EDUDOWN, llegó con su hijo y, desde el primer día, comenzó a experimentar cambios en su manera de ver la vida. Esta experiencia, como muchas otras, fue muy reconfortante, porque aquí hemos dado una razón para vivir.

¿EDUDOWN te cambió la vida?
Absolutamente. Me di cuenta de que lo que la gente busca acá es que sus hijos sean felices, lo mismo que busco yo, tú y cualquier persona. Una obra gratuita como esta no se sostiene porque yo esté a la cabeza, sino porque requiere el esfuerzo de los padres también. Ellos tomaron en serio esta propuesta y creen en esta obra. Juntos hemos podido avanzar enfrentando, rigurosamente, esta realidad.

¿Y qué ha significado tu señora en esta obra?
Si no fuera por ella, esto no sería posible. La sensibilidad humana, la dedicación y el tiempo que entrego a esta obra se lo debo a ella. Pilar es mi cómplice y una gran colaboradora, ella se encarga de la captación de socios.

¿Quiénes conforman el equipo de profesionales?
Contamos con dos kinesiólogos, un fonoaudiólogo, una educadora diferencial y la secretaria que es Alba, ella es una gran contenedora… es la primera que recibe a los papás, quienes muchas veces llegan acá llorando, porque hace unos días se enteraron de que sus hijos padecen síndrome de Down.

¿Y los nuevos proyectos?
Dar una rápida cobertura a los niños que están en lista de espera y, sí es así, este espacio ya no nos serviría. Las proyecciones son encontrar un lugar en comodato de fácil acceso, más amplio, donde los niños puedan hacer sus actividades al aire libre y donde podamos seguir generando más empleo a los profesionales.

¿Qué rescatas de lo aprendido con cada uno de estos niños?
Que tienen realidades diferentes a mí, pero que sus necesidades y deseos no son distintos a los míos. Tienen una sensibilidad, un carisma y una inocencia ¡maravillosa! Siempre ven el bien en el otro, nunca ven el problema, sino lo mejor de este… sin duda, todos los días me enseñan y aprendo de ellos.

 

“Hay muchas personas que piensan que ya no hay nada que hacer, que los niños con síndrome de Down no tienen esperanza de cambiar la visión de nuestra sociedad chilena frente a ellos… ¡y no es así! Tenemos mucho que hacer y esta obra sí es real”.

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