Basta de desviar la mirada

Lo que nació como una muestra fotográfica, hoy ya es una fundación. Queremos rescatar a la mujer detrás del proyecto. Una mamá, como cualquiera, que tras veinte años de matrimonio y cuatro hijos, recibió a María, una niñita con síndrome de Down que no sólo revolucionó su entorno inmediato, sino que sirvió de motor para comenzar a hablar de verdadera inclusión.

por Carolina Vodanovic G. / fotografía Andrea Barceló A. Agradecimientos a Pamela Fernández-Corujedo y Pilar Valenzuela.

María nació cuando la fábrica ya estaba cerrada. Domingo y Clemente, sus hermanos mayores, fueron fruto de la paciencia y la perseverancia de unos padres que no escatimaron esfuerzos para hacer crecer la familia. Lo mismo Beltrán y Laurita, que aparecieron trece años después; pero a María nadie la buscó, fue simplemente un milagro.

Eran ya seis en el clan Saavedra Cartajena, cuando María Francisca, más conocida como la Piru, se enteró que estaba embarazada de su quinta hija, esta vez sin mediar tratamiento alguno. “La María llegó en condiciones muy misteriosas; de no poder tener hijos, de haberme hecho cuanto tratamiento existía y tener dos pares de mellizos con mucho esfuerzo, después de veinte años de matrimonio quedar esperando guagua de manera natural, da para pensar que algo mágico había en toda esta historia”.

Educadora de párvulos de profesión, doula por vocación, e infinitamente cariñosa, como la definen sus amigas, a la Piru siempre se le dio la contención y la estimulación de manera muy natural: “yo creo que la María, si es verdad que los niños eligen, fue sumamente inteligente, pues nosotros somos achoclonados, entretenidos, optimistas, capaces de sacarla adelante, sin hacer de esto un drama”.

María nació el veintiséis de junio de 2012, con síndrome de Down y pese a que todos en la familia ya sabían de esta condición, la Piru recuerda que tuvo un parto maravilloso: “sucedió algo espectacular: nos habían dicho que la María venía, además, con una cardiopatía y en la última ecografía, justo antes de nacer, los médicos, aparentemente, no vieron nada raro en su corazón, así que me di permiso para tener un parto increíble. Me dije: ¡si esta niñita viene sana, tengo que estar alegre!”.

Emilio, su marido y su gran apoyo, la acompañó en todo momento y la Piru recuerda que una vez en la pieza, los familiares y amigos entraban y salían y nunca vio caras tristes, nada de compasión, cero pena. La situación cambió cuando, al cabo de unos días, María dejó de amamantarse y tuvieron que colocarle una sonda. Se había gatillado un trastorno de deglución, conocido como laringomalasia, que sumado a su cardiopatía, impedía que ella se alimentara como cualquier niño. “Ahí vino mucha preocupación por la parte médica, mucho más que por su condición de niña con síndrome de Down”.

¿Cómo recuerdas ese primer período?
Cuando ella nació, de alguna manera fue una cachetada, fue darme cuenta de la fragilidad de la vida. En ese primer tiempo sentí mucho miedo. Diría que fue un período de “aperramiento”, el lema era salvar el día y no tenía mucho tiempo para cuestionarme.

Conforme pasaron los meses y la emergencia médica decantó, María empezó a estar más firme, y su mamá se dio permiso para sentir, para llorar; “ahí me desplomé, me vine abajo, recuerdo que apagamos la velita en su primer cumpleaños y me vi enfrentada al mundo, a ir a una comida, a reincorporarme a la vida y me vino pánico escénico, sólo quería estar con mi guagua en la casa”.

OJOS QUE VEN, CORAZÓN QUE SIENTE

Fue justo en ese momento de pesadumbre que la Piru recibió de manos de la kinesióloga de María, el libro Más allá de un rostro, de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, y decidió que algo así debía hacerse en nuestro país. El libro compilaba una muestra fotográfica que se había realizado en España y quiso replicar la idea. Reclutó a su íntima amiga y fotógrafa, Pamela Fernández– Corujedo, y junto a su hermano periodista, dieron vida al proyecto. Hoy la iniciativa es mucho más que una muestra fotográfica y un libro, es el despertar de una fundación que pretende visibilizar a los niños y jóvenes con síndrome de Down y otorgar posibilidades reales de inserción a nivel social: en los colegios, los trabajos, en la vida diaria.

“Nuestro sueño es desarrollar proyectos socioculturales que vayan más allá de la muestra fotográfica y que aporten a la inclusión de personas con capacidades especiales. La idea es hacerlos visibles, generar redes entre las diferentes fundaciones, comunidades, padres y amigos, y empoderarlos para que juntos creemos un proyecto país”.

María Francisca recuerda que durante las sesiones fotográficas tuvo oportunidad de conocer a muchos niños y jóvenes con síndrome de Down y también a sus familias. “Me di cuenta de que éramos muchos. Hasta antes de María mi referente de síndrome de Down era el niñito que me atendía en el supermercado y que claramente no me gustaba. Los encontraba tiernos, exquisitos, pero si podía desviar la mirada olímpicamente y cambiarme de caja, lo hacía. Hoy ya no me da pena, porque básicamente me enfrenté a ese dolor y lo superé”.

Espera, con la muestra, seguir recorriendo Chile y llegar a aquellos rincones más recónditos y, por qué no, ampliar el espectro a adultos con síndrome de Down, “mostrarlos con una vida independiente, trabajando, viviendo en pareja”.

¿Qué te animó a iniciar este proyecto?
Siempre he sido de perseguir causas importantes y tal como lo hice cuando trabajaba como profesora y quería que los primeros años de educación de esos niños fueran fascinantes, hoy siento que tengo una misión respecto a estas personas. Las familias ya nos conocen y saben que tras el sitio en Facebook, tras la dirección web hay alguien que responderá el correo y que les transmitirá su experiencia. Aquí debemos apoyarnos mutuamente.

SUS GRANDES CIMIENTOS

Quizás todo esto no hubiera sido posible de no mediar un proceso interno que le permitiera reconocer su dolor, vivirlo para luego salir a flote. María Francisca comprobó que grandes lecciones salían de esta experiencia. “Nunca en mi vida he recibido más cariño que en estos dos años y medio. Siempre fui de entregar afecto, siempre he sido de dar mucho cariño, de hacer regalos y con la llegada de la María, justo cuando más lo necesitaba, todo ese cariño me vino de vuelta, todo se me retribuyó y el doble”.

¿Crees que la historia de tu hija es finalmente sanadora?
Siento que ella vino a reparar una historia familiar; como en toda familia, había en la mía temas pendientes. Me hizo sentirme muy contenida como hija, como hermana y la verdad es que me reencanté. Nos dimos cuenta de la importancia de estar a menudo reencontrándonos, tocándonos, diciéndonos te quiero, y ese pilar me ha ayudado mucho también a romper mis miedos, me siento más segura.

¿Todavía sientes miedo?
Sí, tengo un miedo, y es el talón de Aquiles de todos los papás, es transversal. Por un lado, el temor de irte tú y que tu hijo no pase a ser un cacho para tus otros hijos; y por otro lado, la posibilidad de que ella se vaya antes y preguntarse cómo voy a ser capaz de vivir con esa pena. Me pasa que la tengo en brazos y es un tema recurrente el pensar que ella se pueda ir antes y eso me rompe, me quiebra.

Pese a vivir con ese temor, su mamá reconoce a María como una más de su pandilla: “la veo bien parada, la siento muy power. Desde chiquitita y con mil complicaciones, yo sabía que ella saldría adelante. Espero que pueda hacerse cargo de su vida. Ojalá tenga una pareja, sus amigos, yo quiero que ella tome las riendas de su vida”.

¿Cómo has cambiado tú tras la llegada de la María?
La María provocó un efecto sorprendente en mí. Se me potenció la alegría porque cuando ahora estoy feliz, estoy inmensamente feliz. Lo mismo con el humor, siempre he tenido un humor bastante negro y ahora está a flor de piel, siento que estoy más divertida y lo más importante, me doy permiso para reírme de mí, de ella, de la situación, incluso, hacer una parodia de esto porque me ayuda y a la vez ayuda al resto, es algo medio terapéutico. Me siento feliz porque sé que, venga lo que venga, lo vamos a superar y esto ha sido un trabajo en equipo, mi marido, mis cinco hijos, mis papás, mis hermanos y mis amigas. Definitivamente, doy gracias a la vida por lo mucho que me ha dado.

“Hasta antes de la María mi referente de síndrome de Down era el niñito que me atendía en el supermercado y que claramente no me gustaba. Los encontraba tiernos, exquisitos, pero si podía desviar la mirada olímpicamente y cambiarme de caja, lo hacía. Hoy ya no me da pena, porque me enfrenté a ese dolor y lo superé”.