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EDICIÓN | Junio 2014Luz de esperanza
Patricia Fuentealba, Fundación Down Somos, Casa Club
Quería tener una niñita, y así fue. El único problema es que esta nació prematura y con síndrome de Down. Problema que en un minuto fue tremendo, pero que pronto se transformó en la potencia que le dio a Patricia las fuerzas para salir adelante, y no solo ayudar a su hija, sino que a todos los niños con esta condición a través de su fundación: Somos.
por María José Pescador D. / fotografía Danny Bolívar U.
Sus tremendos ojos brillantes y azules y su sonrisa desbordante son suficientes para darse cuenta que Patricia (39) es la mujer más feliz del mundo. Absolutamente histriónica, está orgullosa de todo lo que ha logrado, primero por su hija Maite (7) y luego por todos los niños de la región que sufren síndrome de Down.
Rancagüina de corazón, se casó a los diecinueve años, tuvo dos hijos Ricardo (19) y Martín (17). Luego de siete años se separó, y empezó a estudiar ingeniería comercial. Después de un par de años soltera, conoció a su actual marido, Hernán Silva. “Yo quería tener guagua, y mi sueño era que fuese niñita”. Y así fue, quedó felizmente embarazada, hasta que a las treinta y dos semanas de gestación —siete meses—, pasó lo impensable.
¿Qué sentiste?
Todo estaba perfecto, incluso sabíamos que era niñita como yo quería, y nunca hubo un indicio de que viniera con problemas. Era lunes y sentí que la guagua no se movía. Intuí algo raro y fui inmediatamente al médico, el que me dijo que había dificultades y que fuera a la casa a buscar mis cosas porque me iban a ingresar para que Maite naciera ese miércoles.
¿Qué pasó cuando nació la guagua?
Yo lloraba porque era muy chica y no entendía nada. Fue cesárea de urgencia a la una y media de la mañana. Pero cuando nació mi hija se la llevaron de inmediato. Entonces llegó el ginecólogo y me dijo que encontraba que tenía la cara rara, que podría ser síndrome de Down. Pesó un kilo ochocientos gramos.
¿Qué pensaste?
Sentí terror. Y pensé: ¿No será mejor que se muera? Y me atrevo a decirte esto porque no hay madre que haya tenido un hijo con problemas al nacer, el que sea, que no haya pensado en esto, pero no lo dicen, no se atreven. Y no por una, sino por el sufrimiento que seguramente tendrá que pasar.
¿Cuánto tiempo estuvo Maite en la clínica?
Un mes. Un mes que iba a dejarle leche. A verla, en fin…
¿Qué te dijeron tus otros dos hijos cuando les constaste?
Les conté apenas me dieron de alta. El grande me preguntó cuánto tiempo iba a vivir. Y el chico me dijo que tenía pena, pero que no sabía por qué.
¿Fue un mes muy complicado?
Más que nada, agradezco haber estado muy ocupada entre mis niños y la Maite. Lo agradezco porque así no tuve tiempo de meterme a internet a buscar de qué se trataba el síndrome de Down… porque no tenía idea.
¿Por qué no investigar en la web?
Porque uno encuentra de todo, lo bueno, lo malo, pero no la práctica, el día a día, lo cotidiano.
¿Cosas inéditas que te pasaron en la clínica?
Varias… Una pediatra se me acercó para decirme que a “estos niños uno tenía que quererlos mucho, mucho”, y que me preparara porque en la adolescencia se ponían violentos. Me fueron a ver mamás con este problema con una tonelada de papeles para contarme todo lo que yo, en ese minuto, no estaba preparada para saber. Los médicos, sobre todo, son crueles, no filtran.
¿Qué más te ha pasado?
A la fundación llegó una mamá que me dijo que no se había dado cuenta de que su hijo tenía el síndrome durante el embarazo porque seguramente “tenía solo un pelo de Down”. Y yo le tuve que decir que su hijo tenía todos los pelos de Down, y eso no lo hace ni peor ni mejor que otras personas. La ignorancia es grande.
EL DÍA A DÍA
Pasó el mes. Y el día estaba muy frío. Maite pesaba dos kilos. Patricia la tomó en sus brazos y la llevó a la casa. Y ahí empezó la realidad. “Te dicen tantas cosas, te dan el listado de todo lo que no van a hacer… como que estos niños no nacen con el instinto de mamar, además, que tampoco regulaban esfínter, etc.… Bueno, pues todo lo que escuché era mentira, Maite tomó pecho durante nueve meses”.
¿Cómo fue la reacción de tus conocidos?
La gente te da una especie de pésame… No se atreven a preguntarte, o sea, si ni los médicos saben cómo llevar el tema, menos lo saben los demás. Los mismos sicólogos te dicen que tienes que vivir “tu duelo”… ¿Qué duelo? Si yo estoy feliz, lo único que quería era tener una niñita y la tuve.
¿Qué sabías tú de los niños Down antes de tener a Maite?
Lo típico: que eran gorditos, que eran un poco violentos y libidinosos. Todo eso es un mito.
¿Qué fue lo que hiciste para ayudar a Maite?
Mi hija empezó de inmediato a ir tres veces a la semana a neuro rehabilitación con una kinesióloga.
¿Qué le hacían específicamente?
Maite tenía dos meses, y la rutina de treinta minutos consistía en hacer ejercicios para que no pierdan las habilidades con que nacen todas las guaguas, como por ejemplo, la succión o el gateo. En estas sesiones, la guagua lloraba a mares… Pero gracias a esto gateó, y caminó al año nueve meses. Quizás si no lo hubiese hecho habría caminado a los tres años.
¿Cómo cambió la vida familiar?
Yo no pude terminar de estudiar. Me dediqué a Maite, sin dejar de lado a mis otros hijos, quienes se acoplaron a esta nueva realidad súper bien. En la casa, la vida era normal, lo único que hicimos fue reestructurar la pieza de invitados para convertirla en un gimnasio de estimulación lleno de colores, con piscina con pelotas y todo lo que ella necesitaba.
EL AÑO
¿Cómo fue el primer año con Maite?
Terrible. Pero no por mi hija, sino porque en mayo mi marido se quedó sin pega, y en agosto mi hijo del medio, Martín, se fue a vivir con su papá. Eso fue lo peor, peor que el nacimiento de Maite, peor que todo. Siempre se quiso ir con su papá. Por otro lado, empecé a tener dolores extraños en las piernas en noviembre, me diagnosticaron fibromialgia. Entonces fui al psiquiatra, y me dijo: “Entiendo que a una persona le pasen todas estas cosas en un periodo largo de su vida, pero en seis meses, yo no sé si yo hubiese podido con todo”. En fin… súper profesional.
¿Qué te produce la enfermad?
Dolor en el cuerpo. No secretamos endorfinas, según los neurólogos. De todas maneras encontré un súper psiquiatra y sicólogo que me ayudan hasta el día de hoy.
¿Cómo lo hicieron sin trabajo y todo lo demás?
Mi marido encontró pega al mes, mi hijo volvió al año, Maite mejoraba y era una más, a pesar de su diferencia. Pero nos dimos cuenta de que teníamos mucha suerte por contar con los recursos para poder ayudarla en todas sus necesidades: neuro rehabilitación, kinesioterapia, fonoaudiólogo, psicopedagogo, terapeuta ocupacional…
¿Fue al jardín?
Sí, a un jardín normal. El primer día que la llevé me dejó sin llorar, entró corriendo, no me hizo ni caso… hasta el día de hoy va, y lo pasa chancho.
CASA CLUB
¿Cuándo y cómo nace la fundación Somos?
Lo primero que pensé fue que no me servía de nada generar una Maite desenvuelta y autónoma si no tenía pares. Así que empezamos con mi marido a apoyar a otra fundación Down, pero la resistencia a los cambios, a modernizar las cosas fue muy fuerte. Hasta que se nos presentó la oportunidad de comprar la casa que hoy alberga la fundación. Eso fue en octubre del 2012.
¿Qué es lo primero que hicieron?
Empezar a investigar cómo se hacía una fundación. Las personas pasan pero la institución queda, y el objetivo es ayudar a estos niños, sobre todo sabiendo que esta región —del Libertador— está dentro de las cinco a nivel mundial con nacimientos con niños con síndrome de Down, y que el noventa y cinco por ciento de estas familias son de escasos recursos.
¿Cómo se financian?
Contamos con cien socios que nos aportan tal como la gente lo puede hacer con cualquier fundación privada sin fines de lucro. Por otro lado, gracias al SENADIS —Servicio Nacional de la Discapacidad— pudimos tener la sala de estimulación temprana. Y así hemos ido ganando proyectos para adecuar y mejorar cada día más el centro. Además, tenemos certificado de donación de empresas y gracias a ella arreglamos la casa.
¿Cuál es el equipo?
Somos un centro de desarrollo integral del área clínica que cuenta con un equipo de fonoaudiólogas, psicopedagogas, psicóloga, kinesióloga y una terapeuta ocupacional.
¿Cómo ha sido este año de la fundación?
Maravilloso. Tenemos doce niños, empezamos con tres. Y ya he visto cambios en algunos bastante grandes.
¿Qué piensas ahora de Maite?
Mucha gente te dice que estos niños te cambian la vida. Pero la realidad es que ¡todos los hijos te cambian la vida! Ella no solo me la cambió, sino que la potenció. Es admirable lo matea que es. Pero es importante que la gente sepa que estos niños son iguales a todos los demás: manipulan, mienten, juegan, hacen bromas…
¿Qué les dirías a las mujeres que están esperando hijos Down?
Que somos una familia como cualquier otra. Que no se te acaba la vida, y que no están solos. Que vengan a la fundación donde van a encontrar toda la ayuda necesaria y a una familia. “Somos” es una casa club, donde compartimos, salimos, hacemos convivencias, charlas, de todo. Lo pasamos espectacular y tenemos las puertas abiertas. Y quienes quieran ayudar, que se hagan socios a través de www.fundacionsomos.cl
“Los sicólogos te dicen que tienes que vivir “tu duelo”… ¿Qué duelo? Si yo estoy feliz, lo único que quería era tener una niñita y la tuve”.
