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EDICIÓN | Octubre 2013Los genes de la discordia
Test genéticos
El futuro ya llegó, y lo que es más atemorizante, sigue avanzando. Las decisiones que antes ni se podían imaginar sobre la aparición de enfermedades, ahora deben ser tomadas, y como pioneros, porque ninguna generación anterior se vio enfrentada a este tipo de deliberaciones.
por Soledad Posada M.
Si Angelina Jolie hubiera sabido el desconcierto que causaría en las mujeres del mundo, quizás no se hubiera cercenado los pechos. Así de crudo, así de radical, así de drástico. Porque ella es un personaje público que tiene miles de seguidores, hombres y mujeres, alrededor del mundo, por lo que sus actos son un modelo a seguir para muchos, y ahí está el peligro de tomar decisiones sin la información completa o aconsejados por personas e incluso médicos que no son especialistas en la materia.
Después de someterse a un test genético, la actriz de treinta y siete años supo que tenía un ochenta y cinco por ciento de probabilidades de desarrollar un cáncer de mama; a esto se sumó la muerte de su madre a temprana edad, víctima de la misma enfermedad, lo que aumentaba el riesgo, y tomó la decisión. ¿Qué hizo? Aniquiló el problema.
Para el médico cirujano, Manuel Santos, doctor en Ciencias Biológicas, profesor de Genética y Bioética de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Católica y parte del comité de bioética CONICYT, el acto realizado por la artista “es un pésimo ejemplo para el resto de las mujeres, que criticamos públicamente, ya que el test arroja una probabilidad alta de desarrollar la enfermedad, pero no certeza. No hay ningún test genético que sea ciento por ciento predictivo; el hecho de tener una mutación o alteración en un gen no significa que uno vaya a desarrollar la afección. No bastan los genes, el ambiente puede cambiar el rumbo de estos. Ella debió hacerse mamografías seriadas digitales, y si es que hubiera aparecido un tumor del tamaño de la cabeza de un alfiler, someterse a una intervención quirúrgica; y los pechos quedan intactos”.
A Chile, ya empezaron a llegar empresas que ofrecen hacer estudios genéticos cada vez más económicos (ahora tienen un alto costo, entre trescientos mil y ochocientos mil pesos), en menos tiempo y con un número más alto de genes a la vez. Se podrá saber las probabilidades de tener tal o cual enfermedad, para “prevenirla” dicen los anuncios. Es decir, bajar algún factor, porque no en todos los males se pueden disminuir todos los riesgos. Entonces, realmente ¿queremos saberlo todo? ¿Queremos que las aseguradoras e Isapres sepan todo?. Santos aclara que el principio de autonomía implica que las personas tienen la facultad de decidir por sí mismas si requieren, necesitan o, por simple curiosidad, desean hacerse un test genético. Pero en lo que se falla es en qué hacer con esos resultados. “Este debe ser analizado en un proceso de consejo genético, y la persona más idónea es un médico genetista”. Este especialista tiene en cuenta las probabilidades reales y su consejo ayudará a tomar la determinación correcta en sentencias tan drásticas como la mutilación de alguna parte del cuerpo.
LA ÉTICA TIENE ALGO QUE DECIR
Dos profesores y estudiosos de la ética también opinan respecto de los test genéticos, que no tienen ninguna regulación, y aunque todo parece futurista, por su alto costo, no falta mucho para que cada uno
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pueda decidir, porque la medicina y la ciencia avanzan mucho más rápido que el análisis de sus consecuencias.
El padre Pablo Aguilera, médico y bioético, coincide con la preocupación de Manuel Santos.
Desde el punto de vista bioético, ¿qué opina de estos test genéticos sin el control de un especialista que guíe en cuanto a qué hacer con esta información?
Este tipo de test genéticos deben ser solicitados exclusivamente por un especialista,genetista, y evaluados por él por varias razones:1° Actualmente, no todas las pruebas son igualmente fiables. 2° La existencia de una anomalía genética no siempre implica contraer la enfermedad correspondiente. Hay varios otros factores que la medicina conoce insuficientemente. 3° ¿Es ético someter a una persona a la prueba de una enfermedad para la que no existe remedio?; ¿cuáles son las consecuencias psicológicas en las personas —todavía sanas— que descubren que tendrán una enfermedad incurable dentro de unos años? 4° ¿Cómo se puede proteger a esas personas de las discriminaciones cuando busquen un empleo o intenten contratar un seguro médico o de vida? Hoy en día, en Chile, no hay regulación para proteger a las personas contra eventuales discriminaciones. 5° Todavía son pocos los médicos preparados para interpretarlos y orientar a los pacientes. 6° El costo alto de estos exámenes.
¿Es lícito mutilar nuestro cuerpo por un x porcentaje de probabilidades de desarrollar un mal?
No hay una respuesta única. Esta posibilidad dependerá del grado de riesgo de desarrollar a futuro una enfermedad, de la potencial gravedad de ella y de los efectos colaterales de una intervención quirúrgica preventiva.
Obviamente es el especialista quien debe evaluarlo y conversarlo con su paciente. En algunos casos será éticamente lícito y en otros no.
Patricia Vargas Carranza, profesora de ética en instituciones de educación superior, va más allá en la reflexión y plantea que la enfermedad también puede traer cosas buenas, aunque sea devastadora.
“Es razonable querer prevenir enfermedades, sobre todo si se trata de enfermedades que afectan considerablemente las condiciones de vida o que producen la muerte. Sin embargo, en ciertas situaciones, el afán de detectar enfermedades se puede escapar a lo razonable. No es una tarea fácil determinar la bondad o maldad de alguna acción concreta. Pero se puede identificar y evaluar la acción misma, la intención y las circunstancias o contexto.
La especialista comenta que, por ejemplo, cualquier mujer que haya pasado los cuarenta años se debe hacer una mamografía al año. Es un examen con un costo reducido al que la mayoría de las personas tiene acceso. Además, de acuerdo con la prioridad de este examen, algunas Isapres, lo ofrecen de forma gratuita. Todos saben que un cáncer de mamas detectado a tiempo puede salvar una vida. Por lo tanto, en este caso, la acción misma (mamografía anual), la intención (prevención del cáncer) y las circunstancias (enfermedad que ataca a un alto número de mujeres cuyo examen de prevención es sencillo y de bajo costo, por ejemplo) indican que es una práctica necesaria. Lo que no sería razonable es, por ejemplo, efectuar una mutilación solo a modo de prevención del cáncer por tener alguna tendencia genética.
El test genético que acaba de llegar a Chile (que es capaz de analizar doscientos genes a la vez), me parece interesante y representa un avance en la medicina preventiva. Sin embargo, el costo es demasiado elevado para el chileno medio. “Además, el hecho de querer tener todos los factores de riesgo bajo control, es un síntoma de que nos encontramos en una sociedad que da excesiva importancia al bienestar físico, por sobre el resto de las demás dimensiones del ser humano. Una enfermedad es un mal y se debe intentar prevenir o curar, cuando viene. Sin embargo, no es un mal absoluto, por lo que no hay que olvidar que tenemos una dimensión espiritual y muchas veces una enfermedad física puede acarrear grandes bienes: crecimiento interior, unidad familiar, etc. La clave la da Viktor Frankl, el autor de El hombre en busca de sentido al decir que el sufrimiento cobra sentido cuando entendemos el “para qué”. De hecho, el dolor, la enfermedad y la muerte son parte de la vida y se vuelven mucho más razonables cuando se las enfrenta en lugar de evitarlas a toda costa”.
“No hay ningún test genético que sea ciento por ciento predictivo; el hecho de tener una mutación o alteración en un gen no significa que uno vaya a desarrollar la afección”, Manuel Santos, profesor de Genética y Bioética de la PUC.
