La casa de los Tunik-Alvo tiene algo de jardín infantil, pero también un poco de hospital. A los visitantes los recibe un dispensador de alcohol gel de uso obligatorio, se respira aire limpio y, en vez de mobiliario habitual, en cada espacio hay sillas y mesas pequeñas, libros infantiles y lápices de colores.
De fondo se escucha el ruido de monitos animados y las risas de Sebastián, de siete años, que juega en su habitación. Hace dos semanas que no va al colegio porque un compañero tuvo varicela y él aún no está en condiciones de arriesgarse a un contagio. Sebastián tiene leucemia. Está a punto de cumplir sus dos años de tratamiento y evoluciona favorablemente. Gran parte de eso se debe a la dedicación absoluta que su mamá, Carol, le ha entregado y a los sacrificios que su pequeña hermana Javiera también ha debido hacer.
Divertida, risueña y alegre a pesar de lo doloroso del tema, Carol recuerda el momento exacto en que su vida cambió para siempre. “Estaba de viaje con mi marido y los niños se habían quedado con mi mamá. El Seba había tenido un poco de fiebre y lo había visto un poco pálido cuando conversé con él por el computador, así que lo llevaron al doctor. Nos estábamos yendo del hotel en Puerto Rico cuando veo salir a mi marido del baño con los ojos llorosos… mi mamá había llamado y teníamos que comunicarnos urgente con el pediatra. Llamamos de inmediato y escuchamos: “necesitamos que se vengan, es muy probable que Sebastián tenga leucemia”. Me desmayé… y en las horas siguientes experimenté una de las sensaciones más al límite que había vivido: el terror absoluto. Pero bastó que me bajara del avión para que aclarara las cosas; me fui directo a la clínica y no volví nunca más a mi casa.
¿Cuánto cambió tu vida en lo cotidiano?
Completamente. Tuve que vender mi casa porque había una construcción al lado y era peligroso. Una vez que salimos de la clínica, no salí a la calle en un año, extremamos las medidas de higiene, yo me lavaba el pelo tres veces al día y todo el que llegaba a esta casa estaba obligado a ducharse… la verdad que he tenido que hacer memoria para recordar cómo era mi vida antes. Perdí todos mis espacios, ni siquiera había lugar para sentarme a ver televisión… el foco eran los niños y creé un mundo paralelo.
¿Y tu entorno?
Como familia acordamos que en este período iba a existir solo un foco. Si alguien no podía comprometerse estaba bien, pero nos veíamos después… no había tiempo para otra cosa. Acá hay cuarenta y cuatro manos trabajando en la resolución de este problema. Mi casa se transformó en una unidad de tratamiento infantil, todo es una salita porque la idea es hacerlo lo más entretenido posible y tuve que sentarme con mis niños, que en realidad eran unas guaguas, a explicarles que no podíamos salir, que el Seba no iba a ir al colegio y que la Javi también iba a tener que dejar de hacer todo lo que pusiera a su hermano en riesgo.
La enfermedad de tu hijo incluso produjo movimiento en las redes sociales, me acuerdo de haber visto el #mejorateSeba bastante seguido…
Sí, esa fue una amiga que inventó el hashtag y lo fue viralizando. No tuve nada que ver, pero se generó un tremendo movimiento de gente que uno no conoce y que reza por tu hijo. Sé que hay muchos que lo criticaron, pero yo solo puedo verlo como una inmensa demostración de cariño que, además, me llevó a encontrarme con gente valiosísima y que me ha ayudado mucho en este proceso.
SIN LICENCIA PARA EL DOLOR
En medio de su propia pena y en pleno proceso de tratamiento de su hijo, Carol se encontró un día con un artículo en un diario que mostraba a un grupo de papás en su misma situación, pero sin recursos ni decenas de manos en torno a sus niños enfermos.
“Yo sabía cuál era mi prioridad y no me importaba si tenía que quedarme sola peleando, pero fue inevitable ponerme en el lugar de esos papás que estaban pasando lo mismo que yo, además con problemas de lucas, teniendo que ir tres veces a la semana al COMPIN a ver cómo le rechazaban las licencias... logré contactarme con uno de ellos y le dije: tengo el mismo problema que tú; no puedo pagar tus licencias pero tengo muchos amigos y los pongo a tu disposición”.
Y así fue. Carol Alvo llegó a la organización “Sin licencia para cuidar” y juntos comenzaron a reunirse con abogados, médicos, parlamentarios. Todo a punta de lo que ella misma define como una patudez extrema: “Yo no tenía ningún contacto, pero sí un amigo que tiene un amigo y que conoce a otro amigo...”.
¿Con qué te encontraste en ese momento?
Me enteré que, por ley, como papá de un niño enfermo, tienes derecho a ausentarte de tu trabajo por diez días, que luego debes devolver con horas extras o en vacaciones. Nada más, para cualquier clase de enfermedad. También nos enteramos de que el senador Carlos Bianchi había presentado un proyecto para que papás de regiones pudieran ausentarse de sus trabajos para viajar con sus hijos enfermos. Nos agarramos de eso para empezar a trabajar, nos juntamos con la Comisión de Salud y después pasamos al Ministerio de Trabajo. Me metí en un mundo desconocido y fue bien decepcionante darse cuenta de que muchos de estos personajes solo piensan en términos electorales. Fueron pocos lo que realmente empatizaron sin buscar ganancias y ahí destaco, por ejemplo, a la entonces ministra Matthei y al diputado Felipe Harboe, quienes entendieron que estábamos hablando de humanidad, de niños enfermos y de un proyecto pro familia.
¿En qué consistió el trabajo en ese período?
Trabajamos muy seriamente en la elaboración de un proyecto. Nos juntamos con la gente de FONASA, sinceramos los números y se hicieron cruces de datos. Tuvimos la ayuda del doctor Francisco Barriga, jefe de oncología infantil de la UC, quien nos ayudó a elaborar los protocolos de cada tipo de cáncer, tiempos de licencias requeridas, procedimientos, etc. Nos dimos cuenta, además, de que era necesario aclarar este tema, porque hoy muchos de estos papás están presentando licencias psiquiátricas y viven rechazándoselas. Entonces tampoco hay tranquilidad para los empleadores, para quienes sería mucho más simple saber efectivamente cuánto tiempo la persona va a pasar afuera.
¿Han ganado algunas batallas?
No es fácil. Hace unas semanas anunciaron que se ampliaba el permiso por enfermedad de un hijo hasta los seis meses, pero sin goce de sueldo... hay muchas mamás que renuncian a sus trabajos porque no se puede. Cuando el Seba estaba en el peak de su tratamiento tenía que estar todo el día encima, darle remedios varias veces al día, otras tantas tomarle la temperatura.
No se les puede dejar solos, porque además estoy convencida de que la salud emocional de un niño con una enfermedad de este tipo tiene mucho que ver en su recuperación; ningún niño con pena se mejora, menos en un contexto tan poco infantil como el del cáncer.
¿Qué es lo que piden en concreto?
No puede ser una licencia porque esta, legalmente, es para el enfermo. Pero sí existen permisos para enfermedades de niños menores de un año y eso es lo que queremos extender. Lamentablemente, no podemos meter todas las enfermedades, pero nos enfocamos en el cáncer, como un mal en que la presencia de un cuidador es necesaria para salvar la vida del niño. Lo ideal es lograr que a esas personas se les siga pagando el sueldo.
¿Cuál es el estado actual del proyecto?
Está listo y existe la petición de legislar de parte de las dos comisiones que participaron, pero para que un proyecto de ley entre al Parlamento se necesita el patrocinio del Estado y hoy no sabemos en el escritorio de qué ministro está... pero nuestra pega está lista, ya no depende de nosotros.
¿Existe algún ejemplo similar en el extranjero?
No hay nada. Por lo mismo, aprobar algo así sería súper innovador a nivel mundial. Yo lo veo como publicista, es un proyecto barato, que finalmente protege tanto al beneficiado como al empleador y que sería súper lucido internacionalmente. Es una tontera no sacarlo adelante.
¿Te preocupa que se entrampe al haber cambio de gobierno?
Sí, pero tengo fe en que va a entusiasmar a quienes vengan después. Es un proyecto precioso y todos están de acuerdo con que hay que legislar. A mí me parte el alma ver la cantidad de plata que se han gastado, por ejemplo, en programas como Elige vivir sano, mientras hay niños que se están muriendo. Sé que hay que legislar para todos, pero cuando te das cuenta de que la plata está, no hacerlo es un tema de voluntad. Yo no voy a descansar, quiero que todos los niños con cáncer tengan derecho a la misma salud mental que ha tenido mi hijo... quiero hacerlo por todos los Seba.
